"Ik voel me gevangen door de ziekte van mijn man. Mijn leven staat door de ziekte op pauze."

"Ik heb moeten leren dat de chronische pijn onze gezamenlijke vijand is, niet mijn man."

"Ik ben het afgelopen jaar gescheiden en doe er alles aan om het narratief van de zieke partner achter mij te laten."

"Nu we ouder worden, wordt de mantelzorg zwaarder. De mensen in ons netwerk worden ook ouder of vallen weg. Zo zijn de vrienden overleden waar mijn vrouw een week ging logeren zodat ik een keer in het jaar alleen op vakantie kon en bijtanken"

Dit zij citaten van vier van partners van een vader of moeder die samen kinderen grootbrengen. Hun verhalen worden niet vaak gedeeld want het is pijnlijk om dit onder woorden te brengen. Ook is het onveilig om te delen want er is veel onbegrip. Met Stichting BMP ben ik nu een paar jaar bezig met "Niet alleen ziek". Wat is de impact van een langdurige ziekte van een vader of moeder op de verschillende gezinsleden en hoe kunnen wij hen steunen? Een belangrijk thema is de partner zichtbaar maken. Dat dit nodig is, werd mij jaren geleden duidelijk gemaakt via een LinkedIn bericht door een ervaringsdeskundige moeder.

Wat maakt nu dat deze ouders zo onzichtbaar zijn en veel moeite moeten doen om steun te vinden voor zichzelf en voor hun kinderen?

In de medische wereld gaat de aandacht veelal uit naar de patiënt en is de blik zelden gericht op het gezinssysteem. Dit wordt gevoed vanuit financiële stromen waardoor het niet eenvoudig is om dit patroon te doorbreken.

De wereld van mantelzorg bereikt deze veelal jonge doelgroep niet. Deze ouders zien zichzelf niet als mantelzorgers en zij hebben hun handen meer dan vol met alle allen in de lucht houden. Veel partners die ik heb gesproken raken dan ook overbelast en dan valt de bal gezondheid en betaald werk op de grond.

Ook zet ziekte de partnerrelatie onder druk. Scheiding komt vaker voor bij ziekte blijkt uit de statistieken. Mijn indruk uit de gesprekken is dat er niet wordt gescheiden van de partner maar van de ziekte. Verschillende partners spraken met een psycholoog om te leren omgaan met de veranderde gezinssituatie, partnerrelatie en toekomstbeeld.  

De verhalen van deze ouders zijn bijzonder interessant om onderzoek te doen naar mantelzorg. Zij laten zien hoe de complexiteit van het dagelijks leven van een ouder verveelvoudigd als een langdurige ziekte het gezin binnen walst.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat partners weer wat lucht en licht in hun leven ervaren? Ik denk aan een meer systemische blik in de gezondheidszorg en minder scheiding in de zorg voor het lichaam en de geest. Ook is het verbinden van de wereld van mantelzorg aan de medische wereld noodzakelijk omdat dat de plek is waar je (jonge) mantelzorgers vindt.

Zorg voor jezelf… Hoe doe je dat als je partner ziek is en je kinderen groot brengt? Dat was het gespreksthema op 4 oktober bij Adamas. In het kader van de pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer die stichting BMP uitvoert, begeleidde ik het Ouderschapsspel. Bij het ouderschapsspel mogen ouders kaarten terugleggen als een vraag voor hen op dat moment niet past. Dat gebeurt regelmatig maar gisteren gebeurde dit met een blik op het gezicht die me opviel. Ik zat aan tafel met twee moeders. Hun partner heeft kanker en de behandeling daarvan bepaalt hun leven, zo vertelden zij.

Ze hebben beiden een baan en dat valt niet goed te combineren met samen naar het ziekenhuis gaan voor onderzoek en behandelingen, kinderen grootbrengen en je zorgen maken over de toekomst. Wat als hij er niet meer is...

De ene werkgever geeft voor de bezoeken aan het ziekenhuis buitengewoon verlof. Die denkt mee: Hoe kunnen we helpen en er voor zorgen dat deze vrouw niet opnieuw uitvalt? De werkgever is bereid om de kosten van het buitengewone verlof te dragen.
De andere moeder kan vrij krijgen en haalt die uren op een ander moment in. Vijfentwintig vakantiedagen zijn zo op met al die onderzoeken, behandelingen en operaties. De werkplek en het UWV bewegen niet mee met haar bijzondere leefsituatie. Ze snapt niet dat daar geen oog voor is. Ze doet enorm haar best maar krijgt steeds met andere managers en bedrijfsartsen te maken. Er is geen begrip of meedenken en dat geeft nog eens extra stress. Net op het moment dat ze weer meer uren wil gaan werken want ze wil niet worden afgekeurd.

Deze moeder beantwoordde de vraag: Van wie krijg je steun? Die steun is er en komt uit onverwachte hoek. En als iemand die altijd zorg geeft, vindt ze het bijzonder om te mogen ontvangen. Maar na anderhalf jaar kanker wordt het netwerk kleiner en ontstaat er meer onbegrip. Voor anderen gaat het leven gewoon door, maar voor haar wordt het niet meer gewoon. Het ongedwongen leven is er wel af.

De moeders begrijpen dit onbegrip wel want zij weten nog hoe het leven was voor de ziekte. En ze zouden dat leven graag terug hebben en weten dat dit niet meer terugkomt. Door het onbegrip vertellen ze steeds minder omdat het pijn doet als er geen ruimte is voor hun verhaal.

De moeder had de vraag: Wat wil je bereiken? teruggelegd. Op dit moment van haar leven kon ze niet verder kijken. Maar uit haar verhaal bleek wel dat ze verder keek en zich zorgen maakte over de financiële toekomst.

Ziekte veroorzaakt uitval van partners op het werk. Het is een belangrijk thema's in de gesprekken met de partners. En het maakt een wereld van verschil als werkgevers meedenken waardoor partners kunnen blijven werken en soms ook ander werk krijgen dat beter past bij hun situatie.

In het zorgbeleid wordt samenwerking tussen informele en formele zorg aangegrepen om de zorg betaalbaar en uitvoerbaar te houden. Bij de verdere vormgeving daarvan mogen de werkgevers en hun rol niet worden vergeten. Veel mantelzorgers en vrijwilligers hebben een betaalde baan.

Hoeveel ruimte is er op de werkvloer om er te kunnen zijn voor je zieke partner?

Een presentatie van hoe we in de Haarlemmermeer de samenwerking tussen formele en informele steun bevorderen en het gesprek over ouderschap en langdurige ziekte stimuleren. We starten met verhalen van ouders, partners en een dochter. Vervolgens kan je tijdens workshops meedenken over belangrijk thema’s. We sluiten af met het delen van de bevindingen. 

Klik op de afbeelding om je aan te melden

Maandag 16 oktober start in de Haarlemmermeer het participatieve fotoproject:

Hierover wil ik wel praten …. maar hoe doe je dat?

Tijdens dit project maken ouders die langdurige ziek zijn en partners zelf foto’s en aan de hand daarvan gaan ze met elkaar in gesprek. Zij leren om met foto’s hun verhaal te vertellen en hun werk wordt onderdeel van een gezamenlijke expositie die op reis door Nederland gaat. Deze reis begint in de Haarlemmermeer.

Het project wordt begeleid door fotograaf Karijn Kakebeeke van Picture Bridge Foundation en Margreth Hoek, projectleider Niet alleen ziek en fotograaf.
We werken samen met Adamas, centrum voor leven met en na kanker en brancheorganisatie IPSO.
Het project is onderdeel van de pilot Niet alleen ziek – Haarlemmermeer en wordt mogelijk gemaakt door gemeente Haarlemmermeer en ZonMW.

Meer weten? Mail dan naar:

nietalleenziek@stichtingbmp.nl