Video's

  • De podcast vertelt ons verhaal

    Auteur: 
    Margreth Hoek

    "Ik heb helemaal geen zin om over de ziekte te praten."

    "Ik begrijp de ziekte zelf niet, hoe kan ik het anderen dan laten begrijpen?"

    "Wij verwijzen mensen die iets verder van ons gezin staan naar de podcast als zij vragen: Hoe is dat nu.... leven met een ziekte? We willen niet elke keer ons verhaal vertellen. De podcast doet dat voor ons"

    Deze citaten die ik hoorde tijdens een bijeenkomst van Sarcoidose.nl geven inzicht in de vermijdende stilte buiten gezinnen. Ouders hebben lang niet altijd zin om over de gevolgen van een langdurige ziekte te praten. De laatste opmerking vond ik interessant. Het is voor het eerst dat ik hoor dat de podcast Niet alleen ziek wordt gebruikt om mensen meer inzicht te geven over wat de impact van een langdurige ziekte is op het  gezinsleven. Het deed me denken aan het concept Snapkringen van ouderbegeleider Alice van der Pas. Een snapkring is een groep mensen die begrijpen wat er gaande is met een kind of in dit geval met een ouder en dit kunnen uitleggen aan anderen die iets verder weg van het gezin staan. Doel is zorgen voor meer begrip en solidariteit met ouders. Alice gunde elke ouder die in een afwijkende leefsituatie verkeerde zo’n snapkring.

    De podcast lijkt deze functie te hebben. Hij wordt gebruikt om de vermijdende stilte rond het gezin te doorbreken zonder dat je zelf hoeft te vertellen. En het mooie is dat de podcast een inkijkje geeft in de ervaringen van de verschillende gezinsleden. In vier seizoenen delen vaders, moeders, partners en volwassen kinderen hun ervaringen. Zij kunnen anderen op de podcast wijzen als zij zelf even geen zin hebben om over de gevolgen van de ziekte te vertellen maar wel merken dat mensen geïnteresseerd zijn.

  • De ziekte van mijn man bepaalt mijn leven

    Auteur: 
    Margreth Hoek

    Zorg voor jezelf… Hoe doe je dat als je partner ziek is en je kinderen groot brengt? Dat was het gespreksthema op 4 oktober bij Adamas. In het kader van de pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer die stichting BMP uitvoert, begeleidde ik het Ouderschapsspel. Bij het ouderschapsspel mogen ouders kaarten terugleggen als een vraag voor hen op dat moment niet past. Dat gebeurt regelmatig maar gisteren gebeurde dit met een blik op het gezicht die me opviel. Ik zat aan tafel met twee moeders. Hun partner heeft kanker en de behandeling daarvan bepaalt hun leven, zo vertelden zij.

    Ze hebben beiden een baan en dat valt niet goed te combineren met samen naar het ziekenhuis gaan voor onderzoek en behandelingen, kinderen grootbrengen en je zorgen maken over de toekomst. Wat als hij er niet meer is...

    De ene werkgever geeft voor de bezoeken aan het ziekenhuis buitengewoon verlof. Die denkt mee: Hoe kunnen we helpen en er voor zorgen dat deze vrouw niet opnieuw uitvalt? De werkgever is bereid om de kosten van het buitengewone verlof te dragen.
    De andere moeder kan vrij krijgen en haalt die uren op een ander moment in. Vijfentwintig vakantiedagen zijn zo op met al die onderzoeken, behandelingen en operaties. De werkplek en het UWV bewegen niet mee met haar bijzondere leefsituatie. Ze snapt niet dat daar geen oog voor is. Ze doet enorm haar best maar krijgt steeds met andere managers en bedrijfsartsen te maken. Er is geen begrip of meedenken en dat geeft nog eens extra stress. Net op het moment dat ze weer meer uren wil gaan werken want ze wil niet worden afgekeurd.

    Deze moeder beantwoordde de vraag: Van wie krijg je steun? Die steun is er en komt uit onverwachte hoek. En als iemand die altijd zorg geeft, vindt ze het bijzonder om te mogen ontvangen. Maar na anderhalf jaar kanker wordt het netwerk kleiner en ontstaat er meer onbegrip. Voor anderen gaat het leven gewoon door, maar voor haar wordt het niet meer gewoon. Het ongedwongen leven is er wel af.

    De moeders begrijpen dit onbegrip wel want zij weten nog hoe het leven was voor de ziekte. En ze zouden dat leven graag terug hebben en weten dat dit niet meer terugkomt. Door het onbegrip vertellen ze steeds minder omdat het pijn doet als er geen ruimte is voor hun verhaal.

    De moeder had de vraag: Wat wil je bereiken? teruggelegd. Op dit moment van haar leven kon ze niet verder kijken. Maar uit haar verhaal bleek wel dat ze verder keek en zich zorgen maakte over de financiële toekomst.

    Ziekte veroorzaakt uitval van partners op het werk. Het is een belangrijk thema's in de gesprekken met de partners. En het maakt een wereld van verschil als werkgevers meedenken waardoor partners kunnen blijven werken en soms ook ander werk krijgen dat beter past bij hun situatie.

    In het zorgbeleid wordt samenwerking tussen informele en formele zorg aangegrepen om de zorg betaalbaar en uitvoerbaar te houden. Bij de verdere vormgeving daarvan mogen de werkgevers en hun rol niet worden vergeten. Veel mantelzorgers en vrijwilligers hebben een betaalde baan.

    Hoeveel ruimte is er op de werkvloer om er te kunnen zijn voor je zieke partner?

  • Beperkte houdbaarheidsdatum

    Auteur: 
    Margreth Hoek

    Met deze term refereert een moeder eraan dat haar man volgens de arts nog 10 tot 15 jaar te leven heeft. Dat is kort als je een jong gezin hebt. Hoe ga je om met een verdriet over een vroeg aangekondigde dood en het verdriet dat zich laag voor laag opbouwt?

    Eerst het eigen verdriet over het eigen verlies van het toekomstperspectief van samen oud worden, daarboven het verdriet dat je je partner iets anders gunt en op een gegeven moment het verdriet van de jonge kinderen waarbij het kwartje is gevallen. Bij papa's ziekte hoort ook doodgaan. Je wil je kind dat verdriet besparen en duidelijke antwoorden kunnen geven terwijl die er niet zijn.

    In mijn gesprekken met inmiddels volwassen kinderen spraken sommige ook over een lang uitgerekt dreigend verlies van hun vader of moeder dat soms jaren duurde. Hoe ga je daarmee om? Hoe vind je als gezin manieren om deze situatie te verdragen?

    Het is geen makkelijk onderwerp, maar dat is geen reden om het gesprek hierover te vermijden. Hoe kunnen we bijdragen aan dit gesprek over ouderschap, langdurige ziekte en een beperkte houdbaarheidsdatum? Ik gun kinderen en ouders dat zij niet in eenzaamheid hun pad moeten vinden.

     

  • Je bent Niet alleen ziek, wij zijn er ook! - 30 november 13.00-17.00

    Een presentatie van hoe we in de Haarlemmermeer de samenwerking tussen formele en informele steun bevorderen en het gesprek over ouderschap en langdurige ziekte stimuleren. We starten met verhalen van ouders, partners en een dochter. Vervolgens kan je tijdens workshops meedenken over belangrijk thema’s. We sluiten af met het delen van de bevindingen. 

    Klik op de afbeelding om je aan te melden

  • Kunstwerk door de buurt voor de buurt

     

    Vrijdag 20 oktober presenteerde de bewoners van de Molenwijk in Amsterdam Noord een bijzonder kunstwerk in de OBA Molenwijk.
    Het project De Molenwijk door elkaar van Stichting BMP en Framer Framed, maakt kunstwerken voor de buurt. Eerder maakten de groep een wandkleed. Nu een reuzen paddenstoel. De paddenstoel staat voor: hergebruik van materialen; het besef dat lezen de weg naar vrijheid en ontwikkeling is en verbondenheid tussen generaties en culturen. Het ontwerp is van twee kinderen met Marokkaanse roots, een vrouw uit Afghanistan en een vrouw uit Guatemala. Leden van de groep maakten de vlinders, vliegtuigen, en andere objecten die om de paddenstoel heen hangen. In de paddenstoel is een bankje voor de voorleesoma’s uit de buurt. De paddenstoel is ook een boekenkasten is gemaakt door Kai Richter Zimmerei en Vanessa van de Stichting Vakvrouw. Noordmakers financierde het initiatief, samen met Oranje Fonds en VSBfonds.
    Dit was de afsluiting van stichting BMP voor De Molenwijk door elkaar. Gelukkig neemt Framer Framed het stokje over.

  • Hierover wil ik wel praten …. maar hoe doe je dat?

    Maandag 16 oktober start in de Haarlemmermeer het participatieve fotoproject:

    Hierover wil ik wel praten …. maar hoe doe je dat?

    Tijdens dit project maken ouders die langdurige ziek zijn en partners zelf foto’s en aan de hand daarvan gaan ze met elkaar in gesprek. Zij leren om met foto’s hun verhaal te vertellen en hun werk wordt onderdeel van een gezamenlijke expositie die op reis door Nederland gaat. Deze reis begint in de Haarlemmermeer.

    Het project wordt begeleid door fotograaf Karijn Kakebeeke van Picture Bridge Foundation en Margreth Hoek, projectleider Niet alleen ziek en fotograaf.
    We werken samen met Adamas, centrum voor leven met en na kanker en brancheorganisatie IPSO.
    Het project is onderdeel van de pilot Niet alleen ziek – Haarlemmermeer en wordt mogelijk gemaakt door gemeente Haarlemmermeer en ZonMW.

    Meer weten? Mail dan naar:

    nietalleenziek@stichtingbmp.nl

     

      

  • Chili 50 jaar

    Onze oud-veldwerker van Ongekend Bijzonder, Juan Heinsohn Huala, post het volgende op Facebook

    Chili 50 jaar

    Vandaag is het 11 september en herdenken Chili en Chilenen over de hele wereld, en vrienden van Chili, de militaire staatsgreep tegen de democratische regering van Salvador Allende en het begin van de bloedige militaire dictatuur van Pinochet en zijn handlangers die 17 jaar duurde.

    Deze Chileense tragedie bepaalt nog steeds het dagelijks leven van veel mensen in Chili. Het gebrek aan gerechtigheid voor de misdaden van de dictatuur is een van de moeilijkste obstakels om te overwinnen. Van de 3.225 mensen die vermoord of verdwenen zijn door het civiel-militaire geweld, zijn slechts in een derde van de gevallen de moordenaars voor het gerecht gebracht. En dan hebben we het nog niet eens over alle slachtoffers van marteling en fysiek geweld die de gruwelen hebben overleefd en die ook wachten op gerechtigheid.

    En de gevolgen van het neoliberale economische model, dat onder bescherming van de bajonetten werd geïmplementeerd, met al zijn kwalen die onoverkomelijk lijken zolang Chili blijft "functioneren" onder de grondwet van Pinochet, is een ander groot probleem van het land. Het is de oorsprong van de indrukwekkende sociale protesten van de afgelopen jaren. Maar de mogelijkheden voor verandering worden voortdurend in de kiem gesmoord door de politieke spelletjes van een politieke en sociale klasse die erop staat om het systeem dat is geërfd van de gruwel van Pinochet in stand te houden.

    In Nederland zijn 16 programma's georganiseerd in het kader van Chili 50 jaar, met veel muziek, poëzie, fototentoonstellingen, politieke discussies, boekpresentaties, tv programma’s, kortom, het heeft ons verbaasd hoe Chili en haar geschiedenis nog steeds leeft bij de Chilenen in Nederland, maar ook bij vrienden van Chili.

    Vandaag zijn we bij het Salvador Allende monument in Amsterdam en aanstaande zondag, 17 september, komen we samen op Podium Grounds, Rotterdam, om eer te bewijzen aan Salvador Allende en alle slachtoffers van die periode en daarna, want de strijd is nooit gestopt. We luisteren zondag naar Canto General, gedichten van Chileense dichter en Nobelprijswinnaar Pablo Neruda, op muziek gezet door de Griekse componist Mikis Theodorakis. Jullie zijn van harte welkom.

    11 september, met Chili in ons hart.

    ----

    Juan Heinsohn Huala komt ook aan het woord bij NOS-nieuws: Chilenen staan stil bij staatsgreep van Pinochet

    ----

    Woensdag 13 september is er een speciale aflevering van Andere Tijden: 

    Herinneringen aan Chili

    50 jaar na Salvador Allende

    Andere Tijden

  • Hans Kamps 1952-2023

    Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hans Kamps vrijdag 25 augustus na een kort ziekbed is overleden. Hij was in 2005/2006 lid van de Initiatiefgroep van het BMP project “Illegalen en Illegale arbeid’. En daarna was hij, tot begin 2010, een gewaardeerd bestuurslid. Hans was een veelzijdig mens met een niet aflatende werklust die van vele markten thuis was.

    In de Volkskrant verscheen een achtergrondartikel:

    www.volkskrant.nl

     

     

  • Het kunstwerk

    Afgelopen weken is er druk gewerkt aan het kunstwerk dat de groep "Molenwijk door elkaar" aan het maken is.
    Foto's van het maakproces laten een glimp zien van wat het uiteindelijk gaat worden ... 

  • Özden Yalım overleden

    Met verdriet informeren wij u over het overlijden van ons oud-bestuurslid en voorvechter van vrouwenrechten wereldwijd.

    Özden Yalım

    Kayseri 23/04/1946 – Amsterdam 30/07/2023

     

    Wij wensen haar familie en dierbaren veel sterkte en zullen ons werk in haar geest voortzetten.

     

    Bestuur en medewerkers stichting Bevordering Maatschappelijke Participatie (BMP)

     

    Bij Kennisplatform inclusief samenleven (KIS) verscheen het in memoriam 'Zolang er mensen als Özden Yalım zijn is er hoop' van de hand van Halleh Ghorashi:

    www.kis.nl

    In de Volkskrant verscheen onderstaand Postuum:

    www.volkskrant.nl

     

Pagina's