Onthulling Wandkleed Molenwijk
woensdag 27 april 2022
Video's
Stilte als antwoord op onbegrip
Auteur:Magreth Hoek
"Ik ben de enige die de ziekte echt begrijpt." Deze opmerking van een vader met een langdurige ziekte tijdens de laatste bijeenkomst van de VerhalenKaravaan voor vaders blijft hangen. De online VerhalenKaravaan biedt vaders de ruimte om samen hun verhaal te ontdekken. Dat is nodig omdat zij eigenlijk met niemand over de impact van de ziekte op hun vaderschap praten. In dit blog deel ik hun overwegingen om buitenshuis veelal te zwijgen.
De VerhalenKaravaan is onderdeel van het project Niet alleen ziek, dat is ontwikkeld door stichting BMP. Aanleiding voor het project is dat in Nederland zo’n 8 miljoen mensen een chronische ziekte hebben zoals MS, reuma, astma, suikerziekte of kanker. Onder hen zijn ook veel vaders of moeders. Maar over de gevolgen van hun ziekte op hun ouderschap en het gezinsleven hoor je weinig. Er zijn binnen en buiten gezinnen verschillende kringen van stilte. Binnen gezinnen zijn de gezinsleden zorgzaam stil, daarbuiten heerst een meer vermijdende stilte, en professionals zijn zich nog niet vaak bewust van het belang om aandacht aan ouderschap te geven. Het project Niet alleen ziek wil deze kringen van stiltes doorbreken.
Onvoorspelbaarheid en onbegrip
Chronisch ziek zijn betekent dat de ziekte blijft. Maar dit maakt pijn, vermoeidheid en gebrek aan energie niet voorspelbaar. Deze onvoorspelbaarheid lijkt de kern te vormen van de kringen van stiltes binnen en buiten het huis. “Ik ben de enige die de ziekte echt begrijpt”, zei een vader tijdens de laatste bijeenkomst van de VerhalenKaravaan. Hij heeft er dan ook gekozen om minder aan zijn partner te vertellen omdat dit beiden niet verder helpt. Het is een bewuste keuze, maar niet begrepen kunnen worden door de mensen die je het meest nabij staan in je leven, is een pijnlijke constatering die gepaard kan gaan met eenzaamheid.
Kinderen delen ervaringen op school
Ook in de buitenwereld is het niet altijd makkelijk om te bepalen wat je wel en niet deelt. Een vader vertelt dat zij thuis vrij open zijn over de ziekte en de kinderen krijgen gedoseerd uitleg en toelichting. Dat is ook logisch want zijn pijn en vermoeidheid zijn zichtbaar in het gezinsleven. Maar van de leerkracht van een van zijn kinderen kwam de vraag. Is het wel goed dat zijn kleuterdochter zoveel weet over zijn ziekte? Zij praat er wel veel over in de klas. Een andere dochter vertelt in haar klas dat haar vader thuis jointjes rookt als pijnbestrijding met als gevolg dat klasgenootjes haar vader nu als junk bestempelen. Ook kinderen krijgen dus te maken met onbegrip in de omgeving. Ouders proberen hun kinderen te begeleiden, maar vinden dit een lastig proces.
Gesprekscodes kloppen niet meer
De kring waarmee vaders spreken is heel klein. Wat daarbij meespeelt is dat bepaalde gesprekscodes niet meer kloppen. Zo wordt een kort antwoord verwacht, als iemand vraagt hoe het met je gaat. En op verjaardagen toon je interesse door naar iemands werk te vragen. Als je langdurig ziek bent, geef je onverwachte antwoorden en dat kan onbegrip oproepen en tot ongevraagde adviezen leiden. De deelnemende vaders gaan steeds meer zwijgen omdat zij daar niet langer van gediend zijn. Hiermee wordt de groep waarmee wordt opgetrokken steeds kleiner. Het is een pijnlijk proces als mensen die belangrijk zijn geweest verdwijnen. De vaders concluderen dat het onbegrip niet vanzelf zal verdwijnen. Om hier verandering in te brengen willen zij hun verhaal delen. Samen met journalist Maarten Dallinga gaan zij aan de slag om een podcast te maken.
woensdag 16 maart 2022
Voortgangsbericht Niet alleen ziek
Het voortgangsbericht van het project Niet alleen ziek is verschenen. In dit voortgangsbericht doen we verslag van het eerste half jaar van het project en kijken we vooruit naar de komende periode. U kunt lezen over de VerhalenKaravanen voor vaders, jongeren en partners; interviews met inmiddels volwassen dochters en zonen en de training voor vrijwilligers in de methode van de VerhalenKaravaan. Tot slot vertellen we hoe we het onderwerp langdurige ziekte en ouderschap op de maatschappelijke agenda willen plaatsen en hiervoor binnen de gezondheidszorg en opvoedondersteuning aandacht willen vragen.
Het voortgangsbericht is hier als pdf te lezen en te downloaden:
woensdag 16 maart 2022
Presentatie vrijwillige gespreksleiders Weerbaar Opvoeden
In Overvecht bestaat een grote behoefte onder ouders om met elkaar te praten over lastige opvoedthema’s. Acht vrouwen volgden de afgelopen maanden het train-de-trainer programma Weerbaar Opvoeden. Deze training werd georganiseerd door de Wijkacademie Stromend Overvecht en gegeven door Jamila Achahchah van Movisie.
Op 22 maart presenteren zij zichzelf aan organisaties uit Overvecht die met ouders werken. Om een beeld te geven van hun manier van werken geven ze op die ochtend een workshop.
Vanaf 22 maart kun je een beroep doen op de dames om workshops van één dagdeel of van meerdere dagdelen voor ouders te verzorgen. Dat kan op school, bij een vereniging of organisatie of in een buurtcentrum. De workshops zijn in het Nederlands of in het Arabisch. Onderwerpen zijn:
- Basis opvoedvaardigheden (3 bijeenkomsten)
- Eerlijkheid in de opvoeding
- Verschillen tussen jongens en meisjes
- Omgaan met discriminatie en botsing (2 bijeenkomsten)
Wil je de presentatie van 22 maart bijwonen? Meld je dan aan door een e-mail te sturen naar: info@stichtingbmp.nl (Er is beperkt plek)
Wil je de getrainde vrijwilligers uitnodigen om met ouders in gesprek te gaan? Stuur dan een e-mail met je vraag naar hetzelfde e-mailadres.
woensdag 9 maart 2022
Workshopserie 'Oral history en erfgoed'
Hoe kun je oral history als methode inzetten om levensverhalen en getuigenissen van mensen over historische gebeurtenissen zorgvuldig vast te leggen? Wat is de meerwaarde ervan voor de erfgoedsector? Over deze vragen gaat de workshopserie ‘Oral history en erfgoed’ op vrijdag 18 maart en 15 april, georganiseerd door de Rijksdienst voor het Cultureel Erfgoed (RCE) in samenwerking met Sprekende Geschiedenis.
Voor wie
De uitnodiging is verzonden aan mensen die september jl. deelnamen aan het webinar ‘Oral history als aanjager van de Faro praktijk’. Toen bleek bij een deel van de deelnemers behoefte aan meer informatie over de rol van oral history in erfgoed. Dus werk je binnen een erfgoedinstelling en wil je meer weten over oral history? Of ben je actief binnen een vrijwilligersorganisatie en wil je oral history inzetten voor een erfgoed- of sociaal-maatschappelijk project? Dan is deze workshopserie voor jou bedoeld.
Om deel te kunnen nemen is geen speciale voorkennis nodig, maar wel de intentie om oral history in te zetten binnen je activiteiten of als je wilt uitzoeken of dit zou passen.
Locatie, data en tijden
Vrijdag 18 maart en vrijdag 15 april
Start 13.30 uur, einde 16.30 uur
St. Aegtenkapel, Het Zand 37, 3811 GB Amersfoort.
Meer informatie en het aanmeldingsformulier vind je hier.
maandag 7 maart 2022
Stem op School des Levens
School des Levens maakt kans op € 25.000,- en een Appeltje van Oranje.
Met dit geld kan School des Levens nóg meer jongeren een gave ontwikkeling bieden. Want hun missie is álle jongeren gelijke kansen bieden, dit verdienen ze.
Om School des Levens te helpen stem je via: https://www.appeltjevanoranje.nl/projecten/school-des-levens
Jouw stem dóet ertoe!Meer weten over School des Levens ga naar schooldeslevens.nl
woensdag 12 januari 2022
Kick-off bijeenkomst Sprekende geschiedenis 28 januari 2022
Op 28 januari vindt van 13.30 tot 16.00 uur de Kick-off bijeenkomst plaats van het Knooppunt Oral History “Sprekende geschiedenis”.
Deze Kick-off bijeenkomst wordt georganiseerd om:
- De start van het Knooppunt te markeren
- Het programma van het Knooppunt bekend te maken
- Van de oral history community in Nederland te horen welke verwachtingen zij van het Knooppunt hebben
Tijdens de bijeenkomst vindt een rondetafelgesprek plaats met deskundigen van verschillende disciplines. Zij spreken met elkaar en met het publiek over de stand van zaken m.b.t oral history, hun toekomstverwachtingen en wenselijke ontwikkelingen op dit gebied.
De Kick-off wordt geopend door de directeur van het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid Eppo van Nispen tot Sevenear. Er is een levendige visuele presentatie, waarin de leden van de Stuurgroep “Sprekende geschiedenis” zichzelf voorstellen en de mogelijkheid tot speeddaten met deelnemers aan de rondetafel en andere mensen die bij het Knooppunt betrokken zijn.
Kick-off bijeenkomst Knooppunt Oral History ‘Sprekende geschiedenis’.
28 januari | 13.30 – 16.00 uurNederlands Instituut voor Beeld en Geluid, Mediapark Hilversum. Theaterzaal 2
Het programma is hier te lezen
Aanmelden kan tot 27 januari via: info@sprekendegeschiedenis.nl
Deelnemers aan het rondetafelgesprek zijn:
- Annemarie de Wildt, Conservator Amsterdam Museum
- Flora Vallenduuk, Archivaris Atria
- Vincent Robijn, Directeur Collectie Overijssel en IJsselacademie
- Annegriet Wietsma, documentaire- en podcastmaker
- Roeland Ordelman, Productmanager Media Suite en LABS, Instituut voor Beeld en Geluid
- Henry Timisela, Directeur Moluks Historisch Museum
- Arnoud-Jan Bijsterveld, Hoogleraar Cultuur in Brabant, Tilburg University
- Stef Scagliola, Expert op het gebied van oral history en technologie
Zoals het er nu naar uitziet wordt het een hybride bijeenkomst waarbij de sprekers, de deelnemers aan de rondetafel en een beperkte hoeveelheid publiek aanwezig zijn bij het Instituut voor Beeld en Geluid en de rest van het publiek online deelneemt. Mocht het niet anders kunnen dan wordt de hele bijeenkomst online gehouden.
woensdag 29 december 2021
Oproep – Niet alleen ziek
Interview met volwassen dochters en zonen
Opgroeien in een gezin met een langdurig lichamelijk zieke vader of moeder. Het is een onderwerp waarover eigenlijk alleen met direct betrokkenen wordt gesproken. Niet omdat het een taboe is maar omdat het onderwerp omgeven is met onbekendheid en onbegrip. Het project Niet alleen ziek wil deze onbekendheid doorbreken. Daarom houden we interviews met inmiddels volwassen zonen en dochters. Wil je terugblikken en jouw ervaringen delen? Mail dan naar:
woensdag 8 december 2021
Günel moet blijven!
Goed nieuws. Een tijdje geleden zijn we een petitie gestart voor Günel. Zij komt uit Azerbeidzjan en is actief lid van de kerngroep van de Wijkacademie Stromend Overvecht. Ze vecht al 12 jaar voor een verblijfsvergunning. Haar man en kinderen hebben inmiddels de Nederlandse nationaliteit. Maar haar weigert de IND iedere keer een verblijfstitel omdat ze niet genoeg haar best zou hebben gedaan om aan te tonen wat haar identiteit en nationaliteit is. Maar nu is er goed nieuws. Günel heeft de beroepszaak tegen de IND gewonnen. De IND kan nog in hoger beroep gaan. Maar we hopen dat deze dienst daarvan afziet. Het heeft nu werkelijk lang genoeg geduurd. Het is voor Günel en haar gezin ondragelijk om nog langer in onzekerheid te leven. En in tegenstelling tot wat de IND beweert, heeft Güinel alles geprobeerd om er voor te zorgen dat de Azerbeidjaanse ambassade haar een bewijs van haar nationaliteit geeft. Daar zijn we als begeleiders van de wijkacademie zelf getuige van geweest.
We danken jullie allemaal en vooral ook de Landelijke Vreemdelingen Voorziening in Utrecht (LVV-Utrecht) voor alle steun in deze zaak. Laten we duimen voor een definitieve goede afloop.
maandag 6 december 2021
Als kind had ik teveel verantwoordelijkheid
Auteur:Margreth Hoek
“Als iedereen zegt, een vader of moeder die chronisch ziek is, dat betekent wel veel voor het gezin, dan hebben ze nog maar een minuscuul deeltje te pakken van wat dat echt betekent” In dit blog deel ik het verhaal van een volwassen dochter. In het kader van het project Niet alleen ziek blikte ze tijdens een interview terug op haar thuissituatie, opgroeien in een gezin met een vader of moeder die langdurig ziek is.
Het hele gezin komt in een proces van rouw
“De ziekte overkomt de ouder”, zo vertelt de volwassen dochter, “en daarmee ontstaat een heel proces van rouwen en loslaten met gevoelens van teleurstelling, onzekerheid en machteloosheid. Dat hele proces hoort erbij en dat overkomt niet alleen de patiënt, dat overkomt het hele gezin! Bij ons thuis vroeger werd niet over dit proces gesproken. De ziekte zorgde voor een dreigende donkere wolk in huis want machteloosheid, teleurstelling en schuldgevoelens veranderden in boosheid en hoogoplopende ruzies tussen alle gezinsleden. Ik probeerde dat glad te strijken. Ik hoop dat er bij professionals meer bewustzijn komt. Maar ook dat het in protocollen wordt opgenomen dat er aandacht komt voor de impact van een langdurige zieke ouder op alle gezinsleden.”
Te grote schoenen aan
Praten over de impact van de ziekte van haar vader is de achilleshiel van deze volwassen dochter, want de onrust van toen komt dan terug. Zorgzaamheid, aandachtig en sensitief zijn, je verantwoordelijk voelen, het zijn prachtige kwaliteiten. Maar als je opgroeit in een gezin met een dreigende donkere wolk in huis, dan heb je achteraf gezien al snel “te grote schoenen aan”. Maar op dat moment was het heel gewoon en vanzelfsprekend. Toch koos ze er wel bewust voor om aan de andere kant van het land te gaan studeren en het huis uit kon. Niet omdat ze boos was op haar ouders of het gevoel had dat ze een slecht thuis had. Ze wilde even alleen maar voor haarzelf zorgen. En dat was bevrijdend.
Is dit wel of niet normaal?
Als student hoorde ze ook verhalen van anderen. Over ouders die depressief waren, bijvoorbeeld en wat die deden. In vergelijking daarmee viel haar verhaal wel mee. Het bevragen van haar verhaal begon pas na de studie toen ze begin twintig was en al werkte. Een jeugdvriendin zei tegen haar: “Het was ook niet normaal, toch, wat je allemaal thuis deed.” Op dat moment zei ze nog: “Ah, nee, dat valt wel mee.” Maar ze dacht ook. “Het is ook haar opgevallen dat dit niet normaal was.” Het bevragen en herschrijven van haar verhaal gaat steeds door. Als moeder vindt ze het lastig als haar kinderen naar vroeger vragen, want dan heeft ze het wel over hun opa, oma en tantes. Ze doseert wat ze deelt, maar vertelt wel dat er vroeger bij haar thuis een soort sluipende herrie was.
Het eigen ouderschap
Een rustig goed gesprek met elkaar, dat was vroeger thuis niet mogelijk. Zo’n thuis wil ze haar kinderen niet bieden. Maar dat is een negatief beeld om vanuit op te voeden. Ze heeft dit moeten omdraaien en bedacht dat een aanwezige ouder belangrijk is. Toen de kinderen klein waren, heeft ze daarom bewust een tijd niet gewerkt. Daarnaast is openheid essentieel. Vroeger thuis kon op een gegeven moment over heel veel dingen niet gesproken worden. En haar ervaring is dat hoe langer je dat niet doet, hoe moeilijker het wordt om dat gesprek open te breken. Dat wil ze in haar gezin voorkomen. Zij wil dat er openheid is over wat er in het huis en met de verschillende gezinsleden gebeurt.
Oproep: Vertel je verhaal
Ben jij opgegroeid in een gezin met een vader of moeder met een langdurige lichamelijke ziekte zoals bijvoorbeeld MS, reuma of pijnklachten?
Wil je je verhaal delen en vertellen over wat voor jou belangrijke thema's zijn?
Wil je helpen om het onderwerp langdurige lichamelijke ziekte en ouderschap zichtbaar te maken?
Voor het project Niet alleen ziek interview ik volwassenen die willen terugblikken. Neem dan contact met op: Margreth Hoek, nietalleenziek@stichtingbmp.nl.
Het project Niet alleen ziek stimuleert het gesprek over de impact van een langdurige zieke ouder op het ouderschap en bevordert lotgenotencontact. Dat is nodig want in Nederland hebben zo’n 8 miljoen mensen een chronische ziekte. Een deel van hen is ook vader of moeder van opgroeiende kinderen maar wonderlijk genoeg hoor je vrijwel nooit over wat dit voor de verschillende gezinsleden betekent.
donderdag 2 december 2021