Buiten de gezinnen is het vermijdend stil. Er wordt weinig gesproken. Pijn, onvoorspelbaarheid van de ziekte en energiegebrek maken de wereld sowieso al kleiner. Maar doordat de omgeving ziekte ervaren als iets tijdelijks, is het lastig om de impact van een langdurige ziekte uit te leggen. Door dit onbegrip vallen contacten weg.

Verder zijn (huis)artsen en andere hulpverleners zich niet bewust van het belang van het onderwerp en beginnen ze hier meestal niet over. En als ze erover willen beginnen, willen ze ouders ook iets te bieden hebben. Ook beginnen ouders in de spreek- of behandelkamer niet uit zichzelf het gesprek over het opvoeden en de partnerrelatie. Zij worden gehinderd door schuldgevoel of schaamte dat verder groeit binnen de kringen van stiltes.

Eigenlijk kun je zeggen dat het rondom het onderwerp ouderschap en langdurige ziekte oorverdovend stil is en dat maakt eenzaam. Om deze kringen van stiltes te doorbreken en lotgenotencontact te bevorderen is in het kader van het project Ronduit ziek, de gespreksmethode VerhalenKaravaan ontwikkeld. En nu is samen met vrijwilligers van de patiëntenvereniging sarcoïdose een pilot-training ontwikkeld en uitgevoerd.

De getrainde vrijwilligers kunnen binnen de vereniging een VerhalenKaravaan opzetten die bestaat uit een reeks van inspiratiegesprekken. Een deelnemer vindt tijdens zo'n gesprek woorden zodat er een ander verhaal verteld kan worden. Bij dit gesprek zijn twee of drie mensen aanwezig die in een soortgelijke situatie verkeren. De reacties van deze lotgenoten bieden herkenning en erkenning. En dat is broodnodig zo bleek tijdens de oefengesprekken van de training. "Het is zo'n een eenzame worsteling", verzucht een vrijwilliger.

Als trainer ben ik toeschouwer bij de oefengesprekken. Het biedt mij de ruimte om te observeren. Wat mij het meest opvalt is dat er tijdens een inspiratiegesprek een gevoel van verbondenheid ontstaat. Of zoals een andere vrijwilliger het verwoordde: "Ik heb mijn eigen verhaal, maar ik ben niet de enige die zo aan het zoeken is. Ik voel me voor het eerst sinds tijden weer verbonden."

Een langdurige ziekte maakt het noodzakelijk om je verhaal te herschrijven en nieuwe woorden te zoeken. De VerhalenKaravaan steunt ouders in dit proces. In de veilige aanwezigheid van mensen in een vergelijkbare situatie, worden zij uitgenodigd om woorden te vinden. Zij bouwen daarbij voort op de eigen levenservaringen en verbindingen met belangrijke anderen. Zo ontstaat een ander verhaal dat ingebed is in het eigen leven. Vervolgens kunnen vaders en moeders stap voor stap de zorgzame en vermijdende stilte doorbreken en in samenspraak hun verhaal verder ontwikkelen.

Wil je meer weten over de VerhalenKaravaan of de training, neem dan contact met me op.