Niet alleen ziek blog

Stilte als antwoord op onbegrip

"Ik ben de enige die de ziekte echt begrijpt." Deze opmerking van een vader met een langdurige ziekte tijdens de laatste bijeenkomst van de VerhalenKaravaan voor vaders blijft hangen. De online VerhalenKaravaan biedt vaders de ruimte om samen hun verhaal te ontdekken. Dat is nodig omdat zij eigenlijk met niemand over de impact van de ziekte op hun vaderschap praten. In dit blog deel ik hun overwegingen om buitenshuis veelal te zwijgen. 

Als kind had ik teveel verantwoordelijkheid

“Als iedereen zegt, een vader of moeder die chronisch ziek is, dat betekent wel veel voor het gezin, dan hebben ze nog maar een minuscuul deeltje te pakken van wat dat echt betekent” In dit blog deel ik het verhaal van een volwassen dochter. In het kader van het project Niet alleen ziek blikte ze tijdens een interview terug op haar thuissituatie, opgroeien in een gezin met een vader of moeder die langdurig ziek is.

De VerhalenKaravaan doorbreekt de eenzaamheid van ouders met een chronische ziekte

In de Week tegen de eenzaamheid wil ik aandacht vragen voor de vaders en moeders met een chronische ziekte en de pilottraining De VerhalenKaravaan die stichting Bevordering Maatschappelijke Participatie samen met acht vrijwilligers van de patiëntenvereniging Sarcoïdose.nl heeft ontwikkeld. De gespreksmethode de VerhalenKaravaan is vorig jaar ontstaan tijdens de eerste lockdown. Samen met moeders is een online aanbod ontwikkeld dat goed aansluit bij de wensen en mogelijkheden van ouders met een langdurige ziekte. In de eigen huiskamer kunnen zij met anderen in een vergelijkbare situatie praten over de impact van de ziekte op het ouderschap en het gezinsleven. En dat is nodig.

In Nederland hebben ongeveer 8 miljoen mensen een chronische ziekte. Daar zijn ook veel vaders en moeders onder, maar over de impact van een langdurige ziekte als reuma, kanker, MS of sarcoïdose op het opvoeden en ouderschap hoor je weinig. Ook bij het onderwerp eenzaamheid is er nog weinig aandacht voor jonge mensen met kinderen die hun leven anders moeten vormgeven. Deze stilte bestaat uit verschillende in verschillende kringen. Zo is het binnen gezinnen zorgzaam stil omdat ouders, partners en kinderen niet goed weten hoe het gesprek te beginnen én omdat zij elkaar niet willen belasten.