Wat vertel ik mijn kind over mijn ziekte, hoe en wanneer?

Ben ik wel een ‘goede ouder’ als ik te moe ben om naar de voetbalwedstrijd te komen?

Ik wil wel praten over de ziekte van mijn vader, maar waarom begint hij er zelf niet over?

Zien mijn ouders niet, hoeveel rekening ik met hen hou?

 

Aanleiding en motief

In Nederland hebben zo’n 8 miljoen mensen een chronische ziekte.[1] Dat betekent automatisch dat er ook veel ouders zijn die langdurig ziek zijn. Maar wonderlijk genoeg hoor je vrijwel nooit wat dit ziek zijn betekent voor hun rol als ouder. Ook voor kinderen die opgroeien in een gezin met een chronisch zieke ouder is de impact groot. Voor ouders en kinderen geldt dat het moeilijk is om het gesprek over de gevolgen van de ziekte te starten. Ouders worstelen met vragen als: wat vertel ik wel en niet aan mijn kinderen en op welke leeftijd doe ik dat? Wanneer belast ik mijn kinderen te veel? Voor jongeren geldt dat ze heimelijk vinden dat de ouder het gesprek moet starten of, ze weten niet precies wat ze kunnen vragen. Binnen deze gezinnen heerst een zorgzame stilte, omdat ouders en kinderen elkaar niet willen belasten. Ook buiten deze gezinnen wordt weinig gesproken, omdat het lastig is uit te leggen waar het over gaat en omdat ouders niet altijd alleen met hun ziekte bezig willen zijn. Dit zou je meer een vermijdende stilte kunnen noemen. Stichting BMP is door ouders en patiëntenorganisaties benaderd met de vraag hoe deze kringen van stilte kunnen worden doorbroken en uit te vinden hoe en aan wie ouders en jongeren hun verhaal over chronische ziekte, ouderschap en opvoeden willen vertellen. De gesprekken hierover hebben geleid tot het project Ronduit ziek dat per 1 februari 2020 in de stad Utrecht van start is gegaan.

Oorspronkelijke plan

Het oorspronkelijke plan was om twee VerhalenLabs te starten. Eén voor ouders en één voor jongeren. Verhalenlabs zijn experimenteerplekken waar deelnemers hun vragen en dilemma’s kunnen voorleggen en samen ontdekken welk verhaal ze met wie willen delen. Als afronding maken deelnemers samen met een kunstenaar een creatief product waarmee ze zich aan de buitenwereld kunnen presenteren.

Aangepast traject

Vanwege COVID-19 konden de VerhalenLabs echter niet doorgaan. In plaats daarvan hebben we een online VerhalenKaravaan ontwikkeld. In deze Karavaan voert de projectleider individuele narratieve inspiratiegesprekken met ouders. Op basis van deze gesprekken ontvangen de deelnemers een persoonlijke brief waarin de projectleider beschrijft wat ze heeft gehoord en welke betekenis het verhaal voor haar heeft. Ook wordt er een eenvoudige podcast van de gesprekken gemaakt die door een andere deelnemer aan de Karvaan beluisterd kan worden. Over de ervaringen met de VerhalenKaravaan schrijft projectleider Margreth Hoek regelmatig een blog.

Succesvolle aanpak

In de praktijk blijkt nu dat de methode van de VerhalenKaravaan misschien nog wel meer geschikt is om het gesprek over ouderschap en langdurige ziekte op gang te brengen dan het beoogde VerhalenLab. De inspiratiegesprekken bieden een zeer veilige context waarin ouders zich vrij voelen hun twijfels en zorgen uit te spreken. Ook is het deelnemen aan een onlinegesprek vanuit huis minder belastend dan deelname aan een groepsbijeenkomst. Door de podcasts ontstaat er behoefte om de andere deelnemers te leren kennen. In overleg met de deelnemers wordt nu gekeken of er online groepsbijeenkomsten kunnen plaatsvinden of dat ze toch liever in kleine groepjes fysiek bijeenkomen. Door de blogs die ook op LinkedIn en de website van BMP geplaats worden hebben zich inmiddels ook enkele partners van ouders gemeld die graag willen praten over de impact van de ziekte van hun wederhelft op hun eigen leven. Met een aantal van hen zijn eveneens kennismakings- en narratieve inspiratiegesprekken gevoerd. Ook komen er vragen binnen van patiëntenorganisaties die geïnteresseerd zijn in de methode van de VerhalenKaravaan.

Vervolgstappen

In de eerste fase van het project die duurt tot februari 2020 gaan we verder met:

1. De volgende fase van de VerhalenKaravaan voor ouders: het experimenteren met online groepsbijeenkomsten
2. Het voorzichtig starten van een VerhalenKaravaan voor jongeren en
3. Het inventariseren op welke wijze we de methode kunnen overdragen aan patiëntenorganisaties.

 In de tweede fase van het project (waarvoor we aanvullende financiering zoeken) willen we o.a.:

1. Een VerhalenKaravaan voor partners opzetten
2. Met jongeren werken aan creatieve producten waarmee zij hun verhaal kunnen vertellen
3. Daadwerkelijk aan de slag gaan met patiëntenorganisaties om ervoor te zorgen dat het thema ouderschap en langdurige ziekte in het beleid wordt opgenomen en dat vrijwilligers en/of professionals van die organisaties getraind kunnen worden in de methode.

Stuurgroep

Het project kent een stuurgroep van ervaringsdeskundige ouders en vertegenwoordigers van lokale en landelijke organisaties die aan de wieg van het project hebben gestaan en enkele deskundigen. Zij denken mee over belangrijke inhoudelijke en strategische keuzes en over de vraag hoe zij zelf verder kunnen werken met de resultaten van het project.

Meer weten? Mail dan naar ronduitziek@stichtingbmp.nl