© Margreth Hoek - Verlangen naar buiten - leven in Coronatijd (detail van collage)

Hoe kan ik met mijn bijna volwassen kinderen praten over het “Anders normaal”? Dit is de vraag van een moeder die ongeveer twee jaar weet dat ze een chronisch ziekte heeft met een onvoorspelbaar verloop. Of een nieuwe behandeling zal aanslaan, is onduidelijk. Het “Anders normaal” verwijst naar de impact van een chronische ziekte op haar, het gezinsleven en de onderlinge relaties. Met deze ouder had ik een narratief inspiratiegesprek voor de Verhalen Karavaan van het project Ronduit ziek; een gesprek waarin de hoop of wens van de ouder centraal staat.

Ik kreeg een inkijkje haar zoektocht naar het praten met de bijna volwassen kinderen over het “Anders normaal”. Hoe en wanneer kan je over de ziekte praten, zonder dat de kinderen zich zorgen gaan maken, hen te belasten en ruimte vinden het voelen van onderlinge verbintenis? Voor zo’n gesprek aan tafel gaan zitten, dat voelt raar en ongemakkelijk. Wachten op het juiste moment klopt ook niet, want dat komt niet. Zij heeft uitgevonden dat je zelf het moment moet creëren. Praten over de medische situatie, de gevolgen daarvan en wat dat betekent gaat voor haar het beste tijdens alledaagse activiteiten zoals afwassen, wandelen, het eten en natafelen.

Dit inspiratiegesprek wordt als podcast onderdeel van de Verhalen Karavaan Ronduit ziek. Het bijzondere aan delen van verhalen over eigen ervaringen is dat luisteraar én verteller zichzelf beter leren kennen. De deelnemers kunnen na hun inspiratiegesprek de verhalen van andere ouders beluisteren. Zij worden uitgenodigd om vanuit eigen ervaringen te reageren op wat ze van andere ouders horen.

Wat herken je?.... Wat raakt je?.... Wat inspireert je?...

Ook ik beantwoord deze vragen in een brief die ik na elk inspiratiegesprek aan de ouder schrijf. Het afgelopen weekend heb ik dan ook veel nagedacht over het Anders normaal. De acceptatie dat je leven Anders normaal is geworden, het heeft me verwondert en vroeg me af: zou die term ook bij mij passen?

Mensen die mij persoonlijk kennen, weten dat ik ben opgegroeid in een gezin waar de psychische ziekte van mijn moeder impact had. Deze ervaring is een draad in mijn leven waaraan ik steeds andere betekenissen blijf toevoegen. Anders normaal klopt niet, maar als ik het omdraai naar Normaal Anders, dan klopt het ineens wel. Ik reageer heel normaal op het opgroeien in een thuissituatie die bij tijd en wijle als niet normaal of ronduit gek benoemd kan worden.

Normaal anders, doet me denken aan een inspirerende lezing van Antoinette Berkelbach tijdens het symposium Kinderen van Ernstig Zieke Ouders, 31 oktober 2019. Zij is GZ-psychologe bij het OLVG-ziekenhuis en praat met alle gezinsleden als een ouder geconfronteerd wordt met een (levensbedreigende) ziekte. Haar vakkennis, nuanceringen en gevoeligheid voor het perspectief van kinderen en ouders deed me denken aan ouderbegeleider Alice van de Pas. Antoinette normaliseert de reacties en veranderend gedrag van kinderen en spreekt hierover met ouders die zich zorgen maken. Dat andere gedrag past bij het Anders normaal van het leren leven met een ziekte van een ouder. Het is daarmee Normaal anders.