© Margreth Hoek - Herfst artisjokken

Chronisch zieken vinden elkaar meer, maar rond partners blijft het stil, zo vertelt een moeder met een partner die een langdurige ziekte heeft. Ik sprak met haar voor het project Ronduit ziek omdat we na een vervolg willen ontwikkelen voor partners. Ronduit ziek is ontstaan naar aanleiding van vragen van ouders en patiëntenverenigingen en ontwikkeld door stichting BMP. Dit project wil binnen en buiten gezinnen het zorgzame gesprek over ouderschap en langdurige ziekte stimuleren en het lotgenotencontact bevorderen.

Als het over langdurige ziekte van een ouder gaat, zijn er verschillende kringen van stiltes: een zorgzame stilte binnen gezinnen, een vermijdende stilte daarbuiten en een oorverdovende stilte binnen de hulpverlening. Deze moeder heeft de impact van een langdurige ziekte op haar partner lange tijd onderschat en ook niet goed kunnen begrijpen. Binnen haar gezin is de ziekte onderwerp van een doorgaand gesprek met de kinderen, maar buiten het gezin ontmoet ze veel onbegrip. Graag wil zij bijdragen aan het laten ontstaan van kringen van begrip. In dit blog deel ik haar ervaringen met onbegrip.

Een paar jaar geleden had ze geen energie voor het ontmoeten van lotgenoten of gesprekspartners. Als het over een ander in dezelfde situatie zou gaan, zou ze dit “verborgen lijden” noemen. Maar voor haar zelf klopt dit woord niet. Na enig zoeken, komt het woord eenzaam. Ze kon haar ervaringen niet delen en dat maakt eenzaam.

Als ze zo nu en dan wel haar ervaringen deelt, weten veel mensen niet goed hoe ze moeten reageren. Ze deelt omdat ze haar hart wil luchten, maar krijgt vaak ongevraagde oplossingen. Het is goed bedoeld, maar als ze naar die oplossingen kijkt, tonen die juist het onbegrip. Mensen begrijpen het niet. In onze samenleving moet het allemaal maakbaar zijn, ook gezondheid. Een partner met een ziekte die uitbehandeld is, past niet binnen dat verhaal. Ook bij de artsen zag ze ongemak toen zij vertelden dat verdere behandeling niet mogelijk is.

Natuurlijk is het niet makkelijk want de impact van de ziekte op haar partner is groot. Maar voor het eerst sinds jaren weet ze waar ze aan toe is. Het is duidelijk wat wel en niet kan en daaromheen kan het leven worden vormgegeven. Er ontstaat rust en een proces van acceptatie begint. Als ze over deze acceptatie vertelt, roept dit echter onbegrip op bij haar omgeving. Een aanbod of plek waar ze haar ervaringen met lotgenoten zou kunnen delen, heeft ze nog niet gevonden.