© Margreth Hoek -  detail Tuin van Jan

De impact van je eigen ziekte op de relatie met je partner, daarover ging het afsluitende groepsgesprek van de VerhalenKaravaan van het project Ronduit ziek. Dit project is een initiatief van stichting BMP en ontstaan naar aanleiding van vragen van ouders en patiëntenverenigingen. Doel is om binnen en buiten gezinnen een zorgzaam gesprek mogelijk te maken over ouderschap en opvoeden als een ouder langdurig ziek is. Daarnaast wil het project contact bevorderen tussen mensen die in vergelijkbare situaties leven.

De online VerhalenKaravaan begon met individuele inspiratiegesprekken gevolgd door groepsgesprekken. Als afsluiting wilden de deelnemers hun ervaringen in bredere kring delen. Journalist Maarten Dallinga sprak met hen en maakt de podcast Niet alleen ziek, die vanaf 26 januari 2021 wekelijks te beluisteren is.

De groepsgesprekken van de VerhalenKaravaan gingen over de onvoorspelbaarheid van een ziekte als reuma of sarcoïdose, omgaan met onbegrip binnen en buiten het gezin, en over opvoeden en ouderschap. Tot nu toe bleef de partnerrelatie buiten beschouwing. Maar als een moeder hierover begint, komen de verhalen los.

Onvoorspelbaar ziekteverloop heeft ook impact op deze relatie. Sommige moeders kennen periodes waarin zij zichzelf niet kunnen aan- of uitkleden. Op zulke momenten is de partner onmisbaar voor de persoonlijke verzorging en wordt hij mantelzorger. Dat de ziekte en de mantelzorg druk leggen op de partnerrelatie blijkt uit de vragen die moeders stellen: hoe bewaar je de intimiteit en seksualiteit als aanraking pijn doet? Hoe kan je samen nog leuke dingen doen, als de persoonlijke verzorging al zoveel tijd vraagt?

Ook kan de ziekte tot gevolg hebben dat de partner medische handelingen moet verrichten. Maar wie bepaalt hoe ver dit gaat? Een moeder vertelt dat zij regelmatig een injectie nodig heeft als onderdeel van de behandeling. Haar huisarts wil deze injectie niet elke keer geven en vindt dat haar man dat wel kan doen. Haar man wil haar geen pijn doen, maar zo'n injectie is nu eenmaal pijnlijk. Ze merkt dat dit haar relatie geen goed doet. Voor dit argument blijkt de huisarts niet gevoelig, maar de reumatoloog uiteindelijk wel. Hij schrijft een uitvoeringsvoorschrift uit en een vriendin die verpleegkundige is, verzorgt nu de injecties. Maar om dit voor elkaar te krijgen moet je je wensen goed kunnen verwoorden, vasthoudendheid zijn en het zorgsysteem goed kennen.

De moeders zijn zich ervan bewust dat de ziekte hun relatie kwetsbaar maakt. Zij hebben oog voor overbelasting doordat hun partners meerdere ballen in de lucht moeten houden. Zo werkt een partner extra uren om het inkomensverlies van zijn vrouw te compenseren. Zijn vrouw kan niet meer werken en is veel thuis, maar als ze een slechte dag heeft, moet hij na zijn werkdag ook nog de maaltijd bereiden. Eigenlijk heeft hij geen tijd voor zichzelf, concludeert zij. Het is herkenbaar, vertelt een ander. Zij benoemt nog een ander aspect. Omdat zij door de ziekte bijna altijd thuis is, heeft haar partner het huis nooit alleen voor zichzelf. De moeders concluderen dat het belangrijk is om met hun partner te blijven praten.

Dat dit gesprek niet vanzelf lukt, vertelt een andere moeder. Haar relatie heeft het niet gered. Ze is gescheiden en beiden zijn co-ouders van de kinderen. Achteraf gezien, zo concludeert zij, had ze niet alleen moeten vertellen over de pijn en vermoeidheid en hoe zij zich voelde. Ook had ze duidelijk moeten zijn over wat haar man voor haar kon doen. Praten over de impact van de ziekte, ze had dit graag gezien als onderdeel van de behandeling.