© Margreth Hoek - Gele lis

De afgelopen maanden sprak ik met ouders over de impact van een chronische ziekte op het opvoeden en ouderschap. Ik had met een aantal moeders narratieve inspiratiegesprekken in het kader van de VerhalenKaravaan van het project Ronduit ziek. Dit project is ontstaan naar aanleiding van vragen van ouders en patiëntenverenigingen en ontwikkeld door stichting BMP. Ronduit ziek wil binnen en buiten gezinnen het zorgzame gesprek over ouderschap en langdurige ziekte stimuleren en het lotgenotencontact te bevorderen.

De inspiratiegesprekken leveren inzichten op in wat er speelt in de levens van de ouders. Een belangrijk inzicht is dat de impact van ziekte op het ouderschap en opvoeden wordt onderschat, ook door mij, al heb ik tijdens de voorbereiding van het project veel over het onderwerp gelezen en gesproken met ouders en diverse deskundigen. De narratieve inspiratiegesprekken maken zichtbaar dat de ziekte op veel fronten impact heeft, onvoorspelbaar is en mede daardoor moeilijk om te verwoorden.

Zo maakte een ouder een onderscheid tussen 'ziek-ziek' en 'ziek'. Bij ziek-ziek is er overduidelijk iets aan de hand. Bij aanvang is misschien niet duidelijk wat de ziekte precies is en moeten medische onderzoeken helderheid brengen. Bij de een duurt dit een paar maanden, bij de ander drie jaar. Vervolgens start het zoekproces naar een behandeling die aanslaat. Soms is dit aanslaan echter tijdelijk en begint opnieuw een periode van ziek-ziek en het zoekproces naar een behandeling.

In het stadium van 'ziek' is er geen sprake van volledig herstel en een terugkeer naar het oude normaal. Ouders moeten chronische restverschijnselen hanteren. Een andere ouder noemde dit dan ook het leren omgaan met het 'Anders normaal'. Dit gaat over het leren omgaan met onzekerheid over het verloop van de ziekte én de behandeling, over omgaan met pijn en een onvoorspelbare energiehuishouding. Dit soort processen voltrekken zich langs grillige lijnen en soms wordt daar hulp van professionals bij gezocht.

Middagslaapjes van twee uur, dagelijkse meditaties, steeds opnieuw afwegen, wat kan wel, wat kan niet. Energiemanagement is onderdeel van alle gesprekken. Zo vertelt een moeder dat zij een geslaagd gezinsuitje moet betalen met een paar dagen uitgevloerd op de bank liggen. Dat heeft ze ervoor over, want zij vindt die uitjes belangrijk. Een gezinsportret gemaakt tijdens een dergelijk uitje hangt in de huiskamer. Ouders hebben goede en slechte dagen, maar wat voor dag het wordt, blijft ondanks hun inzet en het uitgekiende energiemanagement onvoorspelbaar. Regelmatig moeten zij terugkomen op afspraken of toezeggingen, of lijkt een eerdere uitleg niet meer te kloppen. Hoe je dit bespreekt en wanneer, is zeker in het begin een zoekproces. Maar als het gesprek is geopend en dit een onderdeel is geworden van het ritme van de dag, dan gaan oudere kinderen naar vermoeidheid vragen. Soms hebben zij eerder dan de ouder door dat die moe is en bieden ze aan om dingen over te nemen zoals autorijden of eten koken. Binnen het gezin kan een bijna vanzelfsprekend begrip zijn, maar ouders blijven de impact van de ziekte lastig vinden. Zij willen hun kinderen zo min mogelijk belasten en zij moeten zich verhouden tegenover het (maatschappelijke) beeld van de ouder die beschikbaar is voor de kinderen en hen verzorgt.

Buiten het gezin ontstaat minder snel begrip omdat de ziekte onbekend en onzichtbaar is “Ik krijg als ik bij een gehandicaptenparkeerplaats uit mijn Canta stap weleens de opmerking dat ik verkeerd geparkeerd sta. Mensen kunnen niet zien dat mijn lichaam voelt alsof ik er verkeerd om in zit.” In contact met professionals krijgen ouders onder andere te maken met ideeën over wat je van kinderen zou kunnen verwachten. Zo zegt een huisarts, zonder besef van de leeftijd van de kinderen, dat ze wel zorgtaken op zich kunnen nemen. De moeder die hulp zocht omdat zij door pijn zichzelf niet meer kon aankleden, is jaren later nog steeds verontwaardigd over het voorstel dat haar kinderen haar daarbij zouden helpen. Gezien de jonge leeftijd van haar kinderen vond zij dat niet normaal.

"Opvoeden vraag per definitie flexibiliteit", vertelt een moeder, "maar door de pijn en vermoeidheid heb ik die flexibiliteit eigenlijk niet." Zij begint de dag regelmatig al in de min, door pijn en vermoeidheid heeft ze slechte nachten en een gebrek aan energie. Het draaiend houden van het dagelijks leven vergt veel en er is geen energie en denkruimte voor het flexibel inspelen op veranderingen omdat een kind groeit, nieuwe dingen kan en wil, en omdat de samenleving dingen van kinderen vraagt, zoals naar school gaan, thuis huiswerk maken.

Een deel van de gesprekken gaan over de vraag hoe je tijd en ruimte kunt maken voor jezelf en je eigen ontwikkeling, zonder ouderlijk schuldgevoel. De ziekte betekent een einde van een loopbaan en vrouwen worden ongewild 'een moeder die vooral thuis is'. Deze verkleining van de leefwereld vraagt een aanpassing van het zelfbeeld. Voor hun eigen ontwikkeling willen zij een opleiding volgen, vrijwilligerswerk doen, of een hobby hebben. Maar zij ervaren dit als een of-of keuze. Energie die aan de eigen ontwikkeling wordt besteed is er niet meer voor de kinderen. Een moeder die na een eigen activiteit uitgeblust en chagrijnig op de bank zit en de kinderen op hun tenen lopend naar hun eigen kamer ziet gaan, worstelt met ouderlijk schuldgevoel, want dit past niet bij haar beeld van 'de gezellige moeder die er voor haar kinderen is'.

Kortom, onzichtbare verschijnselen van een chronische ziekte hebben een enorme impact op het gezinsleven. Hierover binnen en buiten het gezin praten vraagt om het vinden van woorden voor grillige processen die ouders per definitie niet goed kunnen kennen. Het gaat om zorgzame gesprekken over de (re)organisatie van het dagelijks leven, maar ook over de spanning tussen de ideaalbeelden van een ‘goede ouder’ en de werkelijkheid van energietekort en pijn die maakt dat je het beeld over wat een ‘goede ouder’ is, moet leren bijstellen. Dit bijstellen is lastig als je weinig verhalen hoort waarin je jezelf kunt herkennen.