Bob Horjus en Margreth Hoek geven in dit artikel inzicht in de dynamiek van de zorgzame stilte binnen gezinnen en de vermijdende stilte buitenshuis die ontstaan als een ouder langdurig ziek is. Deze stiltes zetten het ouderschap en het opvoeden onder druk. Om deze stilte te doorbreken is er binnen de werelden van medische zorg, opvoedondersteuning, mantelzorg en informele steun aandacht nodig voor ouderschap en langdurige ziekte.
donderdag 14 december 2023
© Foto: Pauline Walzak
Als het gaat om ouderschap en langdurige ziekte zoekt stichting BMP steeds naar creatieve manieren om woorden te zoeken. Zo schreef Janneke van Bockel het gedicht Wirwar voor de afsluitende conferentie Je bent niet alleen ziek, wij zijn er ook! Van dit gedicht zijn kaartjes gedrukt die tijdens die de deelnemers van de conferentie mee naar huis kregen.
donderdag 14 december 2023
De pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer van stichting BMP is bezig om aandacht voor ouders met een langdurige ziekte, de partner en de kinderen in de Haarlemmermeer vanzelfsprekend te maken. De programmacommissie die bestaat uit ervaringsdeskundige ouders en partners hebben hierbij de lead. Uit de gesprekken met hen blijkt dat ouders goed zicht hebben op hun kinderen en dat zij net als de kinderen zich zorgen maken. Vader en moeders met een langdurige ziekte hebben opvoedpuzzels waarbij een solidaire samenleving nodig is om die te kunnen oplossen.
Zo weten ouders dat hun kinderen sneller volwassen worden. Hun kinderen maken zich zorgen over de gevolgen van de ziekte en willen dit lang niet altijd met de ouders bespreken. Ouders zoeken manieren om het gesprek binnen en buiten het gezin mogelijk te maken en de zorgzame stilte binnen het gezin te doorbreken.
De regels van de WMO zijn ouders een doorn in het oog. Zij willen hun kinderen niet belasten met extra zorg of huishoudelijke taken want de kinderen hebben al zoveel meer op hun bordje dan leeftijdsgenoten. Zij gunnen de kinderen tijd voor zichzelf en om hun eigen pad te gaan bewandelen.
Ouders weten dat hun kinderen veel onbegrip tegenkomen op school en bij leeftijdsgenoten. Zij zien dat dit effect heeft op het welbevinden van hun kinderen. Ook dit is een ouderlijke puzzel omdat het door de vermijdende stilte buitenshuis het voor de kinderen niet makkelijk is om leeftijdsgenoten te vinden die in een vergelijkbare situatie zitten waarmee zij hun ervaringen kunnen uitwisselen.
Niet alleen ziek stimuleert het gesprek over ouderschap en langdurig ziekte. Dit gesprek omvat meer dan informatie geven over de ziekte aan de kinderen. Het gaat onder meer over hoe je reageert op onzekerheid, onvoorspelbaarheid en verlies; inzicht hebben in hoe verschillend elk gezinslid daarop kan reageren en dat niet te veroordelen. Het gaat over de kunst van met elkaar in contact blijven.
Uitvinden met wie en waar je buiten het gezin kunt en wil praten is een belangrijke voorwaarde om het gesprek binnen gezinnen mogelijk te maken. Ouders, partners en de kinderen zijn geholpen met oprechte interesse voor de gevolgen van langdurige ziekte op het ouderschap van artsen, werkgevers, familie, vrienden, leerkrachten, mentoren en vrijwilligers.
donderdag 16 november 2023
"Ik voel me gevangen door de ziekte van mijn man. Mijn leven staat door de ziekte op pauze."
"Ik heb moeten leren dat de chronische pijn onze gezamenlijke vijand is, niet mijn man."
"Ik ben het afgelopen jaar gescheiden en doe er alles aan om het narratief van de zieke partner achter mij te laten."
"Nu we ouder worden, wordt de mantelzorg zwaarder. De mensen in ons netwerk worden ook ouder of vallen weg. Zo zijn de vrienden overleden waar mijn vrouw een week ging logeren zodat ik een keer in het jaar alleen op vakantie kon en bijtanken"
Dit zij citaten van vier van partners van een vader of moeder die samen kinderen grootbrengen. Hun verhalen worden niet vaak gedeeld want het is pijnlijk om dit onder woorden te brengen. Ook is het onveilig om te delen want er is veel onbegrip. Met Stichting BMP ben ik nu een paar jaar bezig met "Niet alleen ziek". Wat is de impact van een langdurige ziekte van een vader of moeder op de verschillende gezinsleden en hoe kunnen wij hen steunen? Een belangrijk thema is de partner zichtbaar maken. Dat dit nodig is, werd mij jaren geleden duidelijk gemaakt via een LinkedIn bericht door een ervaringsdeskundige moeder.
Wat maakt nu dat deze ouders zo onzichtbaar zijn en veel moeite moeten doen om steun te vinden voor zichzelf en voor hun kinderen?
In de medische wereld gaat de aandacht veelal uit naar de patiënt en is de blik zelden gericht op het gezinssysteem. Dit wordt gevoed vanuit financiële stromen waardoor het niet eenvoudig is om dit patroon te doorbreken.
De wereld van mantelzorg bereikt deze veelal jonge doelgroep niet. Deze ouders zien zichzelf niet als mantelzorgers en zij hebben hun handen meer dan vol met alle allen in de lucht houden. Veel partners die ik heb gesproken raken dan ook overbelast en dan valt de bal gezondheid en betaald werk op de grond.
Ook zet ziekte de partnerrelatie onder druk. Scheiding komt vaker voor bij ziekte blijkt uit de statistieken. Mijn indruk uit de gesprekken is dat er niet wordt gescheiden van de partner maar van de ziekte. Verschillende partners spraken met een psycholoog om te leren omgaan met de veranderde gezinssituatie, partnerrelatie en toekomstbeeld.
De verhalen van deze ouders zijn bijzonder interessant om onderzoek te doen naar mantelzorg. Zij laten zien hoe de complexiteit van het dagelijks leven van een ouder verveelvoudigd als een langdurige ziekte het gezin binnen walst.
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat partners weer wat lucht en licht in hun leven ervaren? Ik denk aan een meer systemische blik in de gezondheidszorg en minder scheiding in de zorg voor het lichaam en de geest. Ook is het verbinden van de wereld van mantelzorg aan de medische wereld noodzakelijk omdat dat de plek is waar je (jonge) mantelzorgers vindt.
donderdag 16 november 2023
"Ik heb helemaal geen zin om over de ziekte te praten."
"Ik begrijp de ziekte zelf niet, hoe kan ik het anderen dan laten begrijpen?"
"Wij verwijzen mensen die iets verder van ons gezin staan naar de podcast als zij vragen: Hoe is dat nu.... leven met een ziekte? We willen niet elke keer ons verhaal vertellen. De podcast doet dat voor ons"
Deze citaten die ik hoorde tijdens een bijeenkomst van Sarcoidose.nl geven inzicht in de vermijdende stilte buiten gezinnen. Ouders hebben lang niet altijd zin om over de gevolgen van een langdurige ziekte te praten. De laatste opmerking vond ik interessant. Het is voor het eerst dat ik hoor dat de podcast Niet alleen ziek wordt gebruikt om mensen meer inzicht te geven over wat de impact van een langdurige ziekte is op het gezinsleven. Het deed me denken aan het concept Snapkringen van ouderbegeleider Alice van der Pas. Een snapkring is een groep mensen die begrijpen wat er gaande is met een kind of in dit geval met een ouder en dit kunnen uitleggen aan anderen die iets verder weg van het gezin staan. Doel is zorgen voor meer begrip en solidariteit met ouders. Alice gunde elke ouder die in een afwijkende leefsituatie verkeerde zo’n snapkring.
De podcast lijkt deze functie te hebben. Hij wordt gebruikt om de vermijdende stilte rond het gezin te doorbreken zonder dat je zelf hoeft te vertellen. En het mooie is dat de podcast een inkijkje geeft in de ervaringen van de verschillende gezinsleden. In vier seizoenen delen vaders, moeders, partners en volwassen kinderen hun ervaringen. Zij kunnen anderen op de podcast wijzen als zij zelf even geen zin hebben om over de gevolgen van de ziekte te vertellen maar wel merken dat mensen geïnteresseerd zijn.
donderdag 16 november 2023
Zorg voor jezelf… Hoe doe je dat als je partner ziek is en je kinderen groot brengt? Dat was het gespreksthema op 4 oktober bij Adamas. In het kader van de pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer die stichting BMP uitvoert, begeleidde ik het Ouderschapsspel. Bij het ouderschapsspel mogen ouders kaarten terugleggen als een vraag voor hen op dat moment niet past. Dat gebeurt regelmatig maar gisteren gebeurde dit met een blik op het gezicht die me opviel. Ik zat aan tafel met twee moeders. Hun partner heeft kanker en de behandeling daarvan bepaalt hun leven, zo vertelden zij.
Ze hebben beiden een baan en dat valt niet goed te combineren met samen naar het ziekenhuis gaan voor onderzoek en behandelingen, kinderen grootbrengen en je zorgen maken over de toekomst. Wat als hij er niet meer is...
De ene werkgever geeft voor de bezoeken aan het ziekenhuis buitengewoon verlof. Die denkt mee: Hoe kunnen we helpen en er voor zorgen dat deze vrouw niet opnieuw uitvalt? De werkgever is bereid om de kosten van het buitengewone verlof te dragen.
De andere moeder kan vrij krijgen en haalt die uren op een ander moment in. Vijfentwintig vakantiedagen zijn zo op met al die onderzoeken, behandelingen en operaties. De werkplek en het UWV bewegen niet mee met haar bijzondere leefsituatie. Ze snapt niet dat daar geen oog voor is. Ze doet enorm haar best maar krijgt steeds met andere managers en bedrijfsartsen te maken. Er is geen begrip of meedenken en dat geeft nog eens extra stress. Net op het moment dat ze weer meer uren wil gaan werken want ze wil niet worden afgekeurd.
Deze moeder beantwoordde de vraag: Van wie krijg je steun? Die steun is er en komt uit onverwachte hoek. En als iemand die altijd zorg geeft, vindt ze het bijzonder om te mogen ontvangen. Maar na anderhalf jaar kanker wordt het netwerk kleiner en ontstaat er meer onbegrip. Voor anderen gaat het leven gewoon door, maar voor haar wordt het niet meer gewoon. Het ongedwongen leven is er wel af.
De moeders begrijpen dit onbegrip wel want zij weten nog hoe het leven was voor de ziekte. En ze zouden dat leven graag terug hebben en weten dat dit niet meer terugkomt. Door het onbegrip vertellen ze steeds minder omdat het pijn doet als er geen ruimte is voor hun verhaal.
De moeder had de vraag: Wat wil je bereiken? teruggelegd. Op dit moment van haar leven kon ze niet verder kijken. Maar uit haar verhaal bleek wel dat ze verder keek en zich zorgen maakte over de financiële toekomst.
Ziekte veroorzaakt uitval van partners op het werk. Het is een belangrijk thema's in de gesprekken met de partners. En het maakt een wereld van verschil als werkgevers meedenken waardoor partners kunnen blijven werken en soms ook ander werk krijgen dat beter past bij hun situatie.
In het zorgbeleid wordt samenwerking tussen informele en formele zorg aangegrepen om de zorg betaalbaar en uitvoerbaar te houden. Bij de verdere vormgeving daarvan mogen de werkgevers en hun rol niet worden vergeten. Veel mantelzorgers en vrijwilligers hebben een betaalde baan.
Hoeveel ruimte is er op de werkvloer om er te kunnen zijn voor je zieke partner?
donderdag 16 november 2023
Met deze term refereert een moeder eraan dat haar man volgens de arts nog 10 tot 15 jaar te leven heeft. Dat is kort als je een jong gezin hebt. Hoe ga je om met een verdriet over een vroeg aangekondigde dood en het verdriet dat zich laag voor laag opbouwt?
Eerst het eigen verdriet over het eigen verlies van het toekomstperspectief van samen oud worden, daarboven het verdriet dat je je partner iets anders gunt en op een gegeven moment het verdriet van de jonge kinderen waarbij het kwartje is gevallen. Bij papa's ziekte hoort ook doodgaan. Je wil je kind dat verdriet besparen en duidelijke antwoorden kunnen geven terwijl die er niet zijn.
In mijn gesprekken met inmiddels volwassen kinderen spraken sommige ook over een lang uitgerekt dreigend verlies van hun vader of moeder dat soms jaren duurde. Hoe ga je daarmee om? Hoe vind je als gezin manieren om deze situatie te verdragen?
Het is geen makkelijk onderwerp, maar dat is geen reden om het gesprek hierover te vermijden. Hoe kunnen we bijdragen aan dit gesprek over ouderschap, langdurige ziekte en een beperkte houdbaarheidsdatum? Ik gun kinderen en ouders dat zij niet in eenzaamheid hun pad moeten vinden.
donderdag 16 november 2023
Een presentatie van hoe we in de Haarlemmermeer de samenwerking tussen formele en informele steun bevorderen en het gesprek over ouderschap en langdurige ziekte stimuleren. We starten met verhalen van ouders, partners en een dochter. Vervolgens kan je tijdens workshops meedenken over belangrijk thema’s. We sluiten af met het delen van de bevindingen.
dinsdag 24 oktober 2023
Vrijdag 20 oktober presenteerde de bewoners van de Molenwijk in Amsterdam Noord een bijzonder kunstwerk in de OBA Molenwijk.
Het project De Molenwijk door elkaar van Stichting BMP en Framer Framed, maakt kunstwerken voor de buurt. Eerder maakten de groep een wandkleed. Nu een reuzen paddenstoel. De paddenstoel staat voor: hergebruik van materialen; het besef dat lezen de weg naar vrijheid en ontwikkeling is en verbondenheid tussen generaties en culturen. Het ontwerp is van twee kinderen met Marokkaanse roots, een vrouw uit Afghanistan en een vrouw uit Guatemala. Leden van de groep maakten de vlinders, vliegtuigen, en andere objecten die om de paddenstoel heen hangen. In de paddenstoel is een bankje voor de voorleesoma’s uit de buurt. De paddenstoel is ook een boekenkasten is gemaakt door Kai Richter Zimmerei en Vanessa van de Stichting Vakvrouw. Noordmakers financierde het initiatief, samen met Oranje Fonds en VSBfonds.
Dit was de afsluiting van stichting BMP voor De Molenwijk door elkaar. Gelukkig neemt Framer Framed het stokje over.
zaterdag 21 oktober 2023
Maandag 16 oktober start in de Haarlemmermeer het participatieve fotoproject:
Hierover wil ik wel praten …. maar hoe doe je dat?
Tijdens dit project maken ouders die langdurige ziek zijn en partners zelf foto’s en aan de hand daarvan gaan ze met elkaar in gesprek. Zij leren om met foto’s hun verhaal te vertellen en hun werk wordt onderdeel van een gezamenlijke expositie die op reis door Nederland gaat. Deze reis begint in de Haarlemmermeer.
Het project wordt begeleid door fotograaf Karijn Kakebeeke van Picture Bridge Foundation en Margreth Hoek, projectleider Niet alleen ziek en fotograaf.
We werken samen met Adamas, centrum voor leven met en na kanker en brancheorganisatie IPSO.
Het project is onderdeel van de pilot Niet alleen ziek – Haarlemmermeer en wordt mogelijk gemaakt door gemeente Haarlemmermeer en ZonMW.
Meer weten? Mail dan naar:
nietalleenziek@stichtingbmp.nl
donderdag 14 september 2023
