Zorg voor jezelf… Hoe doe je dat als je partner ziek is en je kinderen groot brengt? Dat was het gespreksthema op 4 oktober bij Adamas. In het kader van de pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer die stichting BMP uitvoert, begeleidde ik het Ouderschapsspel. Bij het ouderschapsspel mogen ouders kaarten terugleggen als een vraag voor hen op dat moment niet past. Dat gebeurt regelmatig maar gisteren gebeurde dit met een blik op het gezicht die me opviel. Ik zat aan tafel met twee moeders. Hun partner heeft kanker en de behandeling daarvan bepaalt hun leven, zo vertelden zij.

Ze hebben beiden een baan en dat valt niet goed te combineren met samen naar het ziekenhuis gaan voor onderzoek en behandelingen, kinderen grootbrengen en je zorgen maken over de toekomst. Wat als hij er niet meer is...

De ene werkgever geeft voor de bezoeken aan het ziekenhuis buitengewoon verlof. Die denkt mee: Hoe kunnen we helpen en er voor zorgen dat deze vrouw niet opnieuw uitvalt? De werkgever is bereid om de kosten van het buitengewone verlof te dragen.
De andere moeder kan vrij krijgen en haalt die uren op een ander moment in. Vijfentwintig vakantiedagen zijn zo op met al die onderzoeken, behandelingen en operaties. De werkplek en het UWV bewegen niet mee met haar bijzondere leefsituatie. Ze snapt niet dat daar geen oog voor is. Ze doet enorm haar best maar krijgt steeds met andere managers en bedrijfsartsen te maken. Er is geen begrip of meedenken en dat geeft nog eens extra stress. Net op het moment dat ze weer meer uren wil gaan werken want ze wil niet worden afgekeurd.

Deze moeder beantwoordde de vraag: Van wie krijg je steun? Die steun is er en komt uit onverwachte hoek. En als iemand die altijd zorg geeft, vindt ze het bijzonder om te mogen ontvangen. Maar na anderhalf jaar kanker wordt het netwerk kleiner en ontstaat er meer onbegrip. Voor anderen gaat het leven gewoon door, maar voor haar wordt het niet meer gewoon. Het ongedwongen leven is er wel af.

De moeders begrijpen dit onbegrip wel want zij weten nog hoe het leven was voor de ziekte. En ze zouden dat leven graag terug hebben en weten dat dit niet meer terugkomt. Door het onbegrip vertellen ze steeds minder omdat het pijn doet als er geen ruimte is voor hun verhaal.

De moeder had de vraag: Wat wil je bereiken? teruggelegd. Op dit moment van haar leven kon ze niet verder kijken. Maar uit haar verhaal bleek wel dat ze verder keek en zich zorgen maakte over de financiële toekomst.

Ziekte veroorzaakt uitval van partners op het werk. Het is een belangrijk thema's in de gesprekken met de partners. En het maakt een wereld van verschil als werkgevers meedenken waardoor partners kunnen blijven werken en soms ook ander werk krijgen dat beter past bij hun situatie.

In het zorgbeleid wordt samenwerking tussen informele en formele zorg aangegrepen om de zorg betaalbaar en uitvoerbaar te houden. Bij de verdere vormgeving daarvan mogen de werkgevers en hun rol niet worden vergeten. Veel mantelzorgers en vrijwilligers hebben een betaalde baan.

Hoeveel ruimte is er op de werkvloer om er te kunnen zijn voor je zieke partner?