“Als iedereen zegt, een vader of moeder die chronisch ziek is, dat betekent wel veel voor het gezin, dan hebben ze nog maar een minuscuul deeltje te pakken van wat dat echt betekent” In dit blog deel ik het verhaal van een volwassen dochter. In het kader van het project Niet alleen ziek blikte ze tijdens een interview terug op haar thuissituatie, opgroeien in een gezin met een vader of moeder die langdurig ziek is.

Het hele gezin komt in een proces van rouw

“De ziekte overkomt de ouder”, zo vertelt de volwassen dochter, “en daarmee ontstaat een heel proces van rouwen en loslaten met gevoelens van teleurstelling, onzekerheid en machteloosheid. Dat hele proces hoort erbij en dat overkomt niet alleen de patiënt, dat overkomt het hele gezin! Bij ons thuis vroeger werd niet over dit proces gesproken. De ziekte zorgde voor een dreigende donkere wolk in huis want machteloosheid, teleurstelling en schuldgevoelens veranderden in boosheid en hoogoplopende ruzies tussen alle gezinsleden. Ik probeerde dat glad te strijken. Ik hoop dat er bij professionals meer bewustzijn komt. Maar ook dat het in protocollen wordt opgenomen dat er aandacht komt voor de impact van een langdurige zieke ouder op alle gezinsleden.”

Te grote schoenen aan

Praten over de impact van de ziekte van haar vader is de achilleshiel van deze volwassen dochter, want de onrust van toen komt dan terug. Zorgzaamheid, aandachtig en sensitief zijn, je verantwoordelijk voelen, het zijn prachtige kwaliteiten. Maar als je opgroeit in een gezin met een dreigende donkere wolk in huis, dan heb je achteraf gezien al snel “te grote schoenen aan”. Maar op dat moment was het heel gewoon en vanzelfsprekend. Toch koos ze er wel bewust voor om aan de andere kant van het land te gaan studeren en het huis uit kon. Niet omdat ze boos was op haar ouders of het gevoel had dat ze een slecht thuis had. Ze wilde even alleen maar voor haarzelf zorgen. En dat was bevrijdend.

Is dit wel of niet normaal?

Als student hoorde ze ook verhalen van anderen. Over ouders die depressief waren, bijvoorbeeld en wat die deden. In vergelijking daarmee viel haar verhaal wel mee. Het bevragen van haar verhaal begon pas na de studie toen ze begin twintig was en al werkte. Een jeugdvriendin zei tegen haar: “Het was ook niet normaal, toch, wat je allemaal thuis deed.” Op dat moment zei ze nog: “Ah, nee, dat valt wel mee.” Maar ze dacht ook. “Het is ook haar opgevallen dat dit niet normaal was.” Het bevragen en herschrijven van haar verhaal gaat steeds door. Als moeder vindt ze het lastig als haar kinderen naar vroeger vragen, want dan heeft ze het wel over hun opa, oma en tantes. Ze doseert wat ze deelt, maar vertelt wel dat er vroeger bij haar thuis een soort sluipende herrie was.

Het eigen ouderschap 

Een rustig goed gesprek met elkaar, dat was vroeger thuis niet mogelijk. Zo’n thuis wil ze haar kinderen niet bieden. Maar dat is een negatief beeld om vanuit op te voeden. Ze heeft dit moeten omdraaien en bedacht dat een aanwezige ouder belangrijk is. Toen de kinderen klein waren, heeft ze daarom bewust een tijd niet gewerkt. Daarnaast is openheid essentieel. Vroeger thuis kon op een gegeven moment over heel veel dingen niet gesproken worden. En haar ervaring is dat hoe langer je dat niet doet, hoe moeilijker het wordt om dat gesprek open te breken. Dat wil ze in haar gezin voorkomen. Zij wil dat er openheid is over wat er in het huis en met de verschillende gezinsleden gebeurt.

Oproep: Vertel je verhaal

Ben jij opgegroeid in een gezin met een vader of moeder met een langdurige lichamelijke ziekte zoals bijvoorbeeld MS, reuma of pijnklachten?

Wil je je verhaal delen en vertellen over wat voor jou belangrijke thema's zijn?

Wil je helpen om het onderwerp langdurige lichamelijke ziekte en ouderschap zichtbaar te maken?

Voor het project Niet alleen ziek interview ik volwassenen die willen terugblikken. Neem dan contact met op: Margreth Hoek, nietalleenziek@stichtingbmp.nl.

Het project Niet alleen ziek stimuleert het gesprek over de impact van een langdurige zieke ouder op het ouderschap en bevordert lotgenotencontact. Dat is nodig want in Nederland hebben zo’n 8 miljoen mensen een chronische ziekte. Een deel van hen is ook vader of moeder van opgroeiende kinderen maar wonderlijk genoeg hoor je vrijwel nooit over wat dit voor de verschillende gezinsleden betekent.