"Ik ben de enige die de ziekte echt begrijpt." Deze opmerking van een vader met een langdurige ziekte tijdens de laatste bijeenkomst van de VerhalenKaravaan voor vaders blijft hangen. De online VerhalenKaravaan biedt vaders de ruimte om samen hun verhaal te ontdekken. Dat is nodig omdat zij eigenlijk met niemand over de impact van de ziekte op hun vaderschap praten. In dit blog deel ik hun overwegingen om buitenshuis veelal te zwijgen. 

De VerhalenKaravaan is onderdeel van het project Niet alleen ziek, dat is ontwikkeld door stichting BMP. Aanleiding voor het project is dat in Nederland zo’n 8 miljoen mensen een chronische ziekte hebben zoals MS, reuma, astma, suikerziekte of kanker. Onder hen zijn ook veel vaders of moeders. Maar over de gevolgen van hun ziekte op hun ouderschap en het gezinsleven hoor je weinig. Er zijn binnen en buiten gezinnen verschillende kringen van stilte. Binnen gezinnen zijn de gezinsleden zorgzaam stil, daarbuiten heerst een meer vermijdende stilte, en professionals zijn zich nog niet vaak bewust van het belang om aandacht aan ouderschap te geven. Het project Niet alleen ziek wil deze kringen van stiltes doorbreken.

Onvoorspelbaarheid en onbegrip

Chronisch ziek zijn betekent dat de ziekte blijft. Maar dit maakt pijn, vermoeidheid en gebrek aan energie niet voorspelbaar. Deze onvoorspelbaarheid lijkt de kern te vormen van de kringen van stiltes binnen en buiten het huis. “Ik ben de enige die de ziekte echt begrijpt”, zei een vader tijdens de laatste bijeenkomst van de VerhalenKaravaan. Hij heeft er dan ook gekozen om minder aan zijn partner te vertellen omdat dit beiden niet verder helpt. Het is een bewuste keuze, maar niet begrepen kunnen worden door de mensen die je het meest nabij staan in je leven, is een pijnlijke constatering die gepaard kan gaan met eenzaamheid.

Kinderen delen ervaringen op school

Ook in de buitenwereld is het niet altijd makkelijk om te bepalen wat je wel en niet deelt. Een vader vertelt dat zij thuis vrij open zijn over de ziekte en de kinderen krijgen gedoseerd uitleg en toelichting. Dat is ook logisch want zijn pijn en vermoeidheid zijn zichtbaar in het gezinsleven. Maar van de leerkracht van een van zijn kinderen kwam de vraag. Is het wel goed dat zijn kleuterdochter zoveel weet over zijn ziekte? Zij praat er wel veel over in de klas. Een andere dochter vertelt in haar klas dat haar vader thuis jointjes rookt als pijnbestrijding met als gevolg dat klasgenootjes haar vader nu als junk bestempelen. Ook kinderen krijgen dus te maken met onbegrip in de omgeving. Ouders proberen hun kinderen te begeleiden, maar vinden dit een lastig proces. 

Gesprekscodes kloppen niet meer

De kring waarmee vaders spreken is heel klein. Wat daarbij meespeelt is dat bepaalde gesprekscodes niet meer kloppen. Zo wordt een kort antwoord verwacht, als iemand vraagt hoe het met je gaat. En op verjaardagen toon je interesse door naar iemands werk te vragen. Als je langdurig ziek bent, geef je onverwachte antwoorden en dat kan onbegrip oproepen en tot ongevraagde adviezen leiden. De deelnemende vaders gaan steeds meer zwijgen omdat zij daar niet langer van gediend zijn. Hiermee wordt de groep waarmee wordt opgetrokken steeds kleiner. Het is een pijnlijk proces als mensen die belangrijk zijn geweest verdwijnen. De vaders concluderen dat het onbegrip niet vanzelf zal verdwijnen. Om hier verandering in te brengen willen zij hun verhaal delen. Samen met journalist Maarten Dallinga gaan zij aan de slag om een podcast te maken.