Hoe is het om samen kinderen groot te brengen terwijl je partner een langdurige ziekte heeft? Hoe is het om te merken dat alle aandacht naar de patiënt gaat en als je over jouw ervaringen vertelt niet begrepen wordt? Hierover praat Journalist Daan Hartgers met Carina Rooks naar aanleiding van de podcast Niet alleen ziek. Carina’s partner heeft chronische pijn. Toen bleek dat die pijn bleef, had niet alleen haar partner het moeilijk. Maar als Carina open en eerlijk haar verhaal vertelde, konden mensen daar niet naar luisteren. Sommigen werden zelfs boos. Niet vreemd dat ze stopte met eerlijk antwoord geven. Carina werkt mee aan de het vierde seizoen van de podcast Niet alleen ziek omdat ze gezien, gehoord en het liefst ook nog begrepen wil worden.
Luister naar het interview van Daan Hartgers met Carina Rooks in het programma de Lunchroom.
Via deze link kom je bij de podcast Niet alleen ziek.
In het vierde seizoen van de podcast Niet alleen ziek van stichting BMP spreekt journalist Maarten Dallinga met Koos, Inja en Carina. Zij delen openhartig en eerlijk hun ervaringen, gevoelens en twijfels. In de medische wereld en daarbuiten worden zij vaak over het hoofd gezien. Dat maakt niet alleen eenzaam, partners raken overbelast omdat het ouderschap en de partnerrelatie onder druk staan.
Ongeveer de helft van de Nederlanders heeft een chronische ziekte zoals kanker, reuma, chronische pijn of diabetes. En een deel daarvan is óók vader of moeder en heeft een levenspartner. Hoe is het om partner te zijn van iemand die langdurig ziek is en samen kinderen groot te brengen? In het vierde seizoen van de podcast Niet alleen ziek van stichting BMP spreekt journalist Maarten Dallinga met Koos, Inja en Carina. Zij delen openhartig en eerlijk hun ervaringen, gevoelens en twijfels. In de medische wereld en daarbuiten worden zij vaak over het hoofd gezien. Dat maakt niet alleen eenzaam, partners raken overbelast omdat het ouderschap en de partnerrelatie onder druk staan.
Aanpassen aan een nieuw normaal
Koos, Inja en Carina passen alle drie hun leven aan. Koos vertelt over het omgaan met een nieuw normaal. Zijn partner is door de behandeling van borstkanker extra vermoeid. Carina is geholpen door een therapeute om de chronische pijn van haar man als een gezamenlijke vijand te zien. Lange tijd wilde ze graag alles zelf doen en daardoor raakte ze overbelast. Zij heeft geleerd om hulp te vragen en tijd voor zichzelf te maken. Inja’s man heeft een hersentumor. Zij doet haar best om hun zoontje van drie zo gewoon mogelijk te laten opgroeien, ook nu die weet dat zijn vader kan doodgaan. Haar zoons verdriet vormt een extra laagje bovenop haar verdriet. De podcast maakt onder meer duidelijk hoe het ouderschap en ook de partnerrelatie onder druk komen te staat door de ziekte.
Partners verdienen meer aandacht
Partners worden vaak over het hoofd gezien in de medische wereld, bij mantelzorgorganisaties, op hun werk en door mensen in hun directe omgeving. Zij willen ook gezien, gehoord en begrepen worden. De verhalen van Carina, Koos en Inja laten zien dat aandacht voor hen geen overbodig luxe is . Hoe is het nu met jou? Deze vraag mag vaker worden gesteld.
De podcast Niet alleen ziek is interessant voor ouders in vergelijkbare situaties en direct betrokkenen, patiëntenverenigingen, mantelzorgorganisaties, bedrijfsartsen, huisartsen en andere behandelaars, docenten en studenten van opleidingen zorg en welzijn en social work.
Niet alleen ziek is gemaakt door journalist Maarten Dallinga (maker van meerdere prijswinnende podcastseries). De eerste aflevering van het vierde seizoen is vanaf woensdag 23 januari te beluisteren via www.stichtingbmp.nl en podcastapps als Apple Podcasts, Spotify, Google Podcasts en Stitcher. Abonneren is gratis.
Christine Huynh is een van onze veldwerkers van het project Specially Unknown, die in Parijs interviews hield met Teochew-sprekende Cambodjanen van de eerste generatie. Zij is mede-organisator van de eerste editie van het evenement "Festival du Printemps" (Lentefeest) om het nieuwe maanjaar te vieren. Het evenement vindt plaats in het weekend van 4-5 februari in het 13e arrondissement van Parijs (Chinatown). De filmregisseur Jenny Teng en Christine Huynh zullen een mix presenteren van interviews die zij hebben gedaan met de 1e generatie Teochew mensen uit Cambodja, waaronder 3 van de interviews die Christine heeft gedaan voor het Specially Unknown project.
Zij willen een stem geven aan mensen waar we niet veel over horen: vrouwen en mannen die de genocide hebben meegemaakt en hebben gewacht en gehoopt iets van hun familieleden te horen.
Deze levensverhalen gaan over de kindertijd in Cambodja, de burgeroorlog, het extreme geweld van het regime van Pol Pot, ballingschap en de wederopbouw van hun leven in Frankrijk.
Met trots presenteren we het eindverslag van het project Niet alleen ziek en kondigen we ook een vervolgproject in de Haarlemmermeer aan. Het is de volgende stap in het doorbreken van de kringen van stiltes rond ouderschap en langdurige ziekte. Het afgelopen jaar hebben we verschillende programma’s uitgevoerd met vaders, jongeren, levenspartners, inmiddels volwassen kinderen, vrijwilligers en professionals. Verhalen van moeders, vaders, inmiddels volwassen kinderen en binnenkort ook de partners zijn te beluisteren via de podcast Niet alleen ziek. Jongeren maakten animatiefilmpjes over hun ervaringen. Zo bieden zij mensen in een vergelijkbare situatie herkenning en erkenning. Deze verhalen maken de impact van een langdurige ziekte van een ouder op het gezinsleven zichtbaar.
Het eindverslag verheldert waarom binnen en buiten gezinnen weinig wordt gesproken. Het niet kunnen bevatten van de impact van de ziekte speelt hierin een belangrijke rol. Dat ieder gezinslid op een andere manier reageert, versterkt het onderlinge onbegrip, maar ook angsten, zorgen, verdriet en boosheid. Kortom, het vraagt het nodige van ouders om in deze situatie het gesprek te blijven voeren. Ouders, partners en kinderen willen gezien, gehoord en begrepen worden. Lotgenotencontact kan hier een belangrijke rol spelen, maar daarnaast hebben ouders specifieke ouderschap en opvoedvragen. In de medische wereld, bij opvoedondersteuning en mantelzorg moet daarom meer aandacht zijn voor gezinnen waar een ouder langdurig ziek is.
Weten hoe je als gezin samen de impact van een ziekte van een ouder kunt verdragen, maakt gezinsrelaties en mensen sterker. Professionals willen graag bijdragen aan een open gesprekscultuur binnen en buiten gezinnen. In januari starten we samen met Adamas, centrum voor leven met en na kanker en IPSO met een pilot in de Haarlemmermeer. Doel is om de samenwerking tussen formele en informele steun te stimuleren en het gesprek over ouderschap en langdurige ziekte te stimuleren. En natuurlijk heeft een groep van ervaringsdeskundige ouders, partners en volwassen kinderen de lead bij deze pilot.
Het eindverslag is hier te lezen (of te downloaden):
De mini expo over vrijheid die gemaakt is door jongeren en vluchtelingen uit Den Haag is nu ook online te bekijken op onze website! ‘Mijn vrijheid – jouw vrijheid’ is de digitale en blijvende variant van de gelijknamige, tijdelijke expositie die heel de maand november te zien was bij Beeld en Geluid in Den Haag.
Twaalf jongeren tussen 17 en 24 jaar hebben samen met acht vluchtelingen in Den Haag gewerkt aan een eigen expositie over vrijheid. Ze keken naar fragmenten van interviews met mensen die onvrijheid hebben meegemaakt en spraken met elkaar over de betekenis van vrijheid. Hun ideeën hebben ze op een creatieve manier vertaald naar foto’s, animatiefilmpjes en video’s. Bekijk hier de digitale expositie.
Woensdag 23 november - de onthulling van het wandkleed dat is gemaakt door bewoners uit de Molenwijk. Het wandkleed is op reis, omdat de vaste plek in de bibliotheek door de verbouwing niet beschikbaar is. Maar ook om heel Noord te laten zien hoe de bewoners van de Molenwijk hun eigen verhalen met elkaar hebben gedeeld en dit verwerkt hebben in het wandkleed. Veelzijdinge verhalen uit alle culturen van mensen die allemaal in de Molenwijk wonen.
Esther Lagendijk en Canan Uyar onthulden het kleed in de openbare ruimte van stadsdeelkantoor Amsterdam Noord.
Vorig jaar in mei onthulden we met veel plezier het wandkleed dat bewoners van de Molenwijk maakten met steun van BMP en Framer Framed. Tijdens een drukke bijeenkomst in de Bibliotheek vertelden de deelnemers aan het project De Molenwijk door Elkaar, hoe het maken van de lapjes ze door de eenzame coronatijd heen hielp. “Het is fijn als je weet dat je iets maakt dat deel uitmaakt van iets groters en borduren helpt tegen de stress, vertelde de Syrische Maison. Annie, die ruim dertig jaar in de wijk woont, was heel erg blij dat haar idee om samen een wandkleed te maken zo goed had uitgepakt. Schrijver Chris Keulemans ging nog verder: "Dit wandkleed is niet plat. Het is diep. Het is niet alleen een oppervlakte, een gladde oppervlakte waar je overheen kan strijken. Het is een wereld, een horizon, een verzameling van herinneringen, gesprekken, dromen en grapjes. Door die oppervlakte heen voel je de diepte van echte mensenlevens, de mensen die eraan hebben samengewerkt en de mensen die zich er in herkennen."
Taal als middel
De bewonersgroep heeft voor de zomervakantie allerlei nieuwe plannen gemaakt. Ze wilden koken voor ouderen in de buurt, samen met de bibliotheek een verhalentafel starten, werken aan een kunstwerk in de openbare ruimte en nog veel meer. Maar bovenaan de hele lijst stond één grote vraag: “We willen beter Nederlandse leren!”
Nu zijn we als stichting BMP geen taaldocenten. Maar we houden wel van de ideeën van bewoners. Dus nu geven we één keer per week taalles in de Werkplaats van Framer Framed. Waarover die taallessen gaan? Nou over wat een verhaal is, welke verhalen interessant zijn en waarom verhalen meestal in de verleden tijd worden verteld. Over wat kunst is en wat het woord “opdrachtgever” betekent. “Welke kunst vinden jullie mooi en waarom?” Het beantwoorden van die vraag levert veel nieuwe woorden op. En die schrijven we op. En ook voorbeeldzinnen die je makkelijk kan onthouden. We praten over de gerechten die iedereen graag kookt en de ingrediënten die daarin gaan. Kortom Nederlandse les is een prachtige opstap naar andere activiteiten. “Wat dachten jullie van samen koken met studenten in de wijk? Kan je lekker Nederlands oefenen.”
Met zo’n leergierige groep kom je heel ver. Dus houden twee mensen van De Molenwijk door elkaar op 23 november 2022 een toespraak voor de Stadsdeelcommissie. Dan wordt het wandkleed opnieuw onthuld, omdat het een paar maanden op het Stadsdeel kantoor komt te hangen. Nederlands leren gaat sneller als je trots bent op wat je doet.
In Sarcoscoop verscheen een interview met Marlies Boxum, de zus van Dick die meewerkte aan de podcast Niet alleen ziek – de vaders. In dit artikel lees je wat het voor hun relatie betekent dat haar broer langdurig ziek is.
↑ Klik hierboven om alle afleveringen te luisteren ↑
Eén op de tien scholieren van twaalf tot en met zestien jaar woont samen met een langdurig zieke vader of moeder. Wonderlijk genoeg hoor je bijna nooit over wat dat voor kinderen betekent. Voor het derde seizoen van de podcast Niet alleen ziek van stichting BMP sprak journalist Maarten Dallinga met Tessa (23) Martijn (28) en Anne-Frieda (41) over hun ervaringen. Hoe is het om op te groeien met een chronisch zieke vader of moeder? Hoe beïnvloedt dat je leven? En praten zij hierover met hun ouders? Eerder heeft hij al met moeders en vaders gesproken over de impact van een langdurige ziekte op het gezinsleven en hun rol als ouder. Het derde seizoen van de Podcast Niet alleen ziek is vanaf 19 september 2022 te beluisteren via stichtingbmp.nl en podcastapps als Apple Podcasts, Spotify, Google Podcasts en Stitcher. Abonneren is gratis.
De podcast is onderdeel van het project Niet alleen ziek. Het doel is binnen en buiten gezinnen het zorgzame gesprek over langdurige ziekte en ouderschap mogelijk maken en lotgenotencontact bevorderen.
De impact van een langdurige ziekte van een moeder of vader op het gezinsleven wordt onderschat. Margreth Hoek pleit ervoor deze ouders meer aandacht en ondersteuning te geven bij hun ouderschap.
Wat betekent dit voor mijn kinderen, is vaak de eerste gedachte van ouders als ze te horen krijgen dat ze chronisch ziek zijn. Medici, Centra voor Jeugd en Gezin en buurtteams hebben hier nauwelijks aandacht voor. Om het onderwerp ouderschap en langdurige ziekte op de maatschappelijke agenda te zetten en de ‘zorgende’ stilte binnen gezinnen en de meer vermijdende stilte buiten gezinnen te doorbreken, werd op verzoek van ouders en patiëntenorganisaties het project Niet alleen ziek ontwikkeld.
Het artikel in Sociale vraagstukken is hier te lezen
