Door Greet Meesters, ontwikkelingspsychologe, trainer, coach, muzikante

Al meer dan 3 jaar gebruik ik het door Margreth Hoek ontwikkelde Oudersschapsspel in mijn trainingen aan ouders van zorgintensieve kinderen (www.ervaringsdeskundigeouders.nl). Het is een laagdrempelige en inspirerende manier om met ouders in gesprek te gaan over ouderschap. Wat mij aanspreekt in het spel is dat er is veel ruimte is voor ieders verhaal en de deelnemers echt worden gestimuleerd bemoedigend te luisteren en zo ruimte te maken voor elkaars verhalen. Door het spel meerdere keren achter elkaar te spelen onder roulerend gespreksleiderschap zie je dat deelnemers vaardiger worden, meer ruimte durven nemen om elkaar vragen te stellen en een reactie te geven op het verhaal van de ander vanuit hun eigen perspectief. Dit helpt de deelnemers om zich op een nieuwe manier tot elkaars verhaal en dat van zichzelf te verhouden. De ouders die in 2021-2022 de training Ouders Ervaren en Deskundig volgen zullen op 5 februari 2021 hun ervaringsverhalen presenteren tijdens een online symposium. Het spelen van het ouderschapsspel heeft een wezenlijke bijdrage geleverd aan het uiten en vormgeven en uiten van hun eigen verhaal.

In opdracht van Stichting De Kap en Mee Veluwe train ik op dit moment 6 ouders van zorgintensieve kinderen uit Apeldoorn online hoe zij met het Ouderschapsspel kunnen werken en het spel kunnen introduceren bij een nieuwe groep ouders. Deze training bestaat uit 5 dagdelen van 2 uur. Ondanks onze eerste bedenkingen of deze training online mogelijk was, zijn de ervaringen positief. Het is ook online goed mogelijk om elkaar te bemoedigen en ruimte te maken voor elkaars verhalen. Na 4 online bijeenkomsten is een proces op gang gekomen waar de deelnemers zelf steeds meer vertrouwen hebben gekregen in de mogelijkheden van het spel en hun begeleidingsvaardigheden. Na de laatste bijeenkomst in januari zijn zij voldoende toegerust om verhalen over ouderschap van andere ouders op te halen door middel van het spel. Zij zijn hierdoor weer een nieuwe steun in de rug zijn voor andere ouders. Ria Sijbersma van MEEVeluwe zal het proces van deze ouders blijven ondersteunen.  Zij ziet dat het spelen van het Ouderschapsspel helpt om een stevig en inspirerend netwerk van ouders te bouwen in Apeldoorn. “Ik wou dat ik er jaren eerder mee begonnen was”… “Het delen van de verhalen met andere ouders op een veilige en inspirerende manier is heel heilzaam. Het geeft (h)erkenning op een manier die alleen ouders elkaar geven die vergelijkbare ervaringen hebben in het ouder zijn van een zorgintensief kind”, aldus Sijbersma. Het werken met het ouderschapsspel werkt als een vliegwiel in het verder bewust nadenken over verschillende manieren om aandacht te besteden aan het versterken van de vaak eenzame positie van ouders met een zorgintensief kind.

© Margreth Hoek -  detail Tuin van Jan

De impact van je eigen ziekte op de relatie met je partner, daarover ging het afsluitende groepsgesprek van de VerhalenKaravaan van het project Ronduit ziek. Dit project is een initiatief van stichting BMP en ontstaan naar aanleiding van vragen van ouders en patiëntenverenigingen. Doel is om binnen en buiten gezinnen een zorgzaam gesprek mogelijk te maken over ouderschap en opvoeden als een ouder langdurig ziek is. Daarnaast wil het project contact bevorderen tussen mensen die in vergelijkbare situaties leven.

De online VerhalenKaravaan begon met individuele inspiratiegesprekken gevolgd door groepsgesprekken. Als afsluiting wilden de deelnemers hun ervaringen in bredere kring delen. Journalist Maarten Dallinga sprak met hen en maakt de podcast Niet alleen ziek, die vanaf 26 januari 2021 wekelijks te beluisteren is.

De groepsgesprekken van de VerhalenKaravaan gingen over de onvoorspelbaarheid van een ziekte als reuma of sarcoïdose, omgaan met onbegrip binnen en buiten het gezin, en over opvoeden en ouderschap. Tot nu toe bleef de partnerrelatie buiten beschouwing. Maar als een moeder hierover begint, komen de verhalen los.

Onvoorspelbaar ziekteverloop heeft ook impact op deze relatie. Sommige moeders kennen periodes waarin zij zichzelf niet kunnen aan- of uitkleden. Op zulke momenten is de partner onmisbaar voor de persoonlijke verzorging en wordt hij mantelzorger. Dat de ziekte en de mantelzorg druk leggen op de partnerrelatie blijkt uit de vragen die moeders stellen: hoe bewaar je de intimiteit en seksualiteit als aanraking pijn doet? Hoe kan je samen nog leuke dingen doen, als de persoonlijke verzorging al zoveel tijd vraagt?

Ook kan de ziekte tot gevolg hebben dat de partner medische handelingen moet verrichten. Maar wie bepaalt hoe ver dit gaat? Een moeder vertelt dat zij regelmatig een injectie nodig heeft als onderdeel van de behandeling. Haar huisarts wil deze injectie niet elke keer geven en vindt dat haar man dat wel kan doen. Haar man wil haar geen pijn doen, maar zo'n injectie is nu eenmaal pijnlijk. Ze merkt dat dit haar relatie geen goed doet. Voor dit argument blijkt de huisarts niet gevoelig, maar de reumatoloog uiteindelijk wel. Hij schrijft een uitvoeringsvoorschrift uit en een vriendin die verpleegkundige is, verzorgt nu de injecties. Maar om dit voor elkaar te krijgen moet je je wensen goed kunnen verwoorden, vasthoudendheid zijn en het zorgsysteem goed kennen.

De moeders zijn zich ervan bewust dat de ziekte hun relatie kwetsbaar maakt. Zij hebben oog voor overbelasting doordat hun partners meerdere ballen in de lucht moeten houden. Zo werkt een partner extra uren om het inkomensverlies van zijn vrouw te compenseren. Zijn vrouw kan niet meer werken en is veel thuis, maar als ze een slechte dag heeft, moet hij na zijn werkdag ook nog de maaltijd bereiden. Eigenlijk heeft hij geen tijd voor zichzelf, concludeert zij. Het is herkenbaar, vertelt een ander. Zij benoemt nog een ander aspect. Omdat zij door de ziekte bijna altijd thuis is, heeft haar partner het huis nooit alleen voor zichzelf. De moeders concluderen dat het belangrijk is om met hun partner te blijven praten.

Dat dit gesprek niet vanzelf lukt, vertelt een andere moeder. Haar relatie heeft het niet gered. Ze is gescheiden en beiden zijn co-ouders van de kinderen. Achteraf gezien, zo concludeert zij, had ze niet alleen moeten vertellen over de pijn en vermoeidheid en hoe zij zich voelde. Ook had ze duidelijk moeten zijn over wat haar man voor haar kon doen. Praten over de impact van de ziekte, ze had dit graag gezien als onderdeel van de behandeling.
 

We hadden een leuke kerngroep van vrouwen voor het community project De Molenwijk door elkaar. In oktober dachten we nog dat we dan wel niet met 20 deelnemers, maar in ieder geval met 10 deelnemers konden starten. Maar CoVID-19 is onberekenbaar. Qua groepsgrootte en 1,5 meter afstand konden we bijeenkomen, maar toen bleek dat er enkele dames van de groep zelf ziek waren. Toen ze weer waren opgekrabbeld trad de nieuwe lockdown in werking. Maar van stil zitten houden we niet. Dus daarom zijn medewerkers van BMP zelf begonnen de vrouwen van de kerngroep en andere wijkbewoners te interviewen. Daarbij gaan we op zoek naar hun persoonlijke levensverhalen, hun beleving van de wijk en hun dromen voor de toekomst. Als je het zelf een keer hebt meegemaakt, is het later makkelijker om te leren interviewen, is de gedachte. En ondertussen verzamelen we al een hoop input voor het moment dat de bijeenkomsten wel kunnen doorgaan. Dan krijgen de kerngroepleden een cursus hoe ze zelf oral history interviews kunnen houden en kunnen ze gelijk starten met de analyse van de eerste verhalen van andere wijkbewoners. De bedoeling is dat ze op basis van die verhalen plannen maken voor activiteiten in de wijk en voor kunst in de openbare ruimte. Gelukkig hebben we nog even tijd voordat het project klaar moet zijn.

Het programma van Framer Framed in Werkplaats Molenwijk zit deze kerstvakantie boordevol leuke workshops waarbij je zelf cadeautjes of magische lichtfiguren mag maken. Het is een periode vol feesten en gezelligheid, maar ook in deze tijd moeten we weer veel binnen zitten en zijn de dagen kort. Laten we er samen iets moois van maken! Het is gratis en VOL=VOL, dus schrijf je snel in. Meer informatie is te vinden op de website: https://framerframed.nl/.../midwinter-mokum-in.../