In januari 2022 krijgt Jacinta (50) te horen dat haar ziekte ongeneeslijk is en ze niet lang meer te leven heeft. Het zet niet alleen haar leven op zijn kop, maar ook dat van haar partner Marcel en hun dochters Naomi en Abby, ze vertellen erover in weekendmagazine Mezza.
donderdag 27 juni 2024
zaterdag 6 april 2024
Gesprekskaarten Niet alleen ziek te bekijken op Instagram
vrijdag 5 april 2024
“Ouderschap is een duik in het diepe en al helemaal als je langdurig ziek bent of wordt. We zouden het hier meer over moeten hebben.”
7 april is World Health Day. Dit jaar staat het recht op gezondheid centraal. Gezondheid wordt gezien als een individueel recht. Maar als individu zijn we onderdeel van families en gezinnen. Wat gebeurt er als je langdurig ziek bent of wordt en kinderen grootbrengt? De foto-expositie Doe ik het goed? Komt het goed? gemaakt door ouders met een langdurige ziekte geeft hier inzicht in.
De huiskamer-expositie is te zien van 5 april tot 7 juni bij Adamas, centrum voor leven met en na kanker, Eugenie Prévinaireweg 61, 2151 BB Nieuw-Vennep.
Openingstijden: maandag tot en met donderdag 9.30 -16.30 en de eerste vrijdag van de maand van 9.30-12.30
De expositie opent op vrijdag 5 april om 11.00.
donderdag 7 maart 2024
Onlangs zijn we begonnen met een nieuw oral history project waarbij veertig vrouwen worden geïnterviewd die maatschappelijk betrokken waren bij de Turkse en Marokkaanse vrouwenbewegingen vanaf de jaren 70 tot nu. Wie waren de vrouwen die opkwamen voor hun rechten als migrant én als vrouw? Hoe pakten zij dat aan? En wat waren hun idealen en dromen voor de toekomst?
maandag 29 januari 2024
Dit project betreft het omvangrijke oral history materiaal dat Rose Mary Allen opnam in de jaren 80 en 90 met ouderen, (klein)kinderen van tot slaafgemaakten en migrerende gemeenschappen. Dit belangrijke bronmateriaal staat op verouderde cassettes en dreigt verloren te gaan als het niet snel gedigitaliseerd wordt.
zondag 28 januari 2024
Het artikel De stiltes rond ziekte en ouderschap doorbreken zet de kwetsbare en krachtige verhalen op een rij die moeders, vaders, volwassen kinderen en partners delen in de Podcast Niet alleen ziek
woensdag 24 januari 2024
Bob Horjus en Margreth Hoek geven in dit artikel inzicht in de dynamiek van de zorgzame stilte binnen gezinnen en de vermijdende stilte buitenshuis die ontstaan als een ouder langdurig ziek is.
donderdag 14 december 2023
Als het gaat om ouderschap en langdurige ziekte zoekt stichting BMP steeds naar creatieve manieren om woorden te zoeken. Zo schreef Janneke van Bockel het gedicht Wirwar voor de afsluitende conferentie Je bent niet alleen ziek, wij zijn er ook! Van dit gedicht zijn kaartjes gedrukt die tijdens die de deelnemers van de conferentie mee naar huis kregen.
donderdag 14 december 2023
De pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer van stichting BMP is bezig om aandacht voor ouders met een langdurige ziekte, de partner en de kinderen in de Haarlemmermeer vanzelfsprekend te maken. De programmacommissie die bestaat uit ervaringsdeskundige ouders en partners hebben hierbij de lead. Uit de gesprekken met hen blijkt dat ouders goed zicht hebben op hun kinderen en dat zij net als de kinderen zich zorgen maken. Vader en moeders met een langdurige ziekte hebben opvoedpuzzels waarbij een solidaire samenleving nodig is om die te kunnen oplossen.
Zo weten ouders dat hun kinderen sneller volwassen worden. Hun kinderen maken zich zorgen over de gevolgen van de ziekte en willen dit lang niet altijd met de ouders bespreken. Ouders zoeken manieren om het gesprek binnen en buiten het gezin mogelijk te maken en de zorgzame stilte binnen het gezin te doorbreken.
De regels van de WMO zijn ouders een doorn in het oog. Zij willen hun kinderen niet belasten met extra zorg of huishoudelijke taken want de kinderen hebben al zoveel meer op hun bordje dan leeftijdsgenoten. Zij gunnen de kinderen tijd voor zichzelf en om hun eigen pad te gaan bewandelen.
Ouders weten dat hun kinderen veel onbegrip tegenkomen op school en bij leeftijdsgenoten. Zij zien dat dit effect heeft op het welbevinden van hun kinderen. Ook dit is een ouderlijke puzzel omdat het door de vermijdende stilte buitenshuis het voor de kinderen niet makkelijk is om leeftijdsgenoten te vinden die in een vergelijkbare situatie zitten waarmee zij hun ervaringen kunnen uitwisselen.
Niet alleen ziek stimuleert het gesprek over ouderschap en langdurig ziekte. Dit gesprek omvat meer dan informatie geven over de ziekte aan de kinderen. Het gaat onder meer over hoe je reageert op onzekerheid, onvoorspelbaarheid en verlies; inzicht hebben in hoe verschillend elk gezinslid daarop kan reageren en dat niet te veroordelen. Het gaat over de kunst van met elkaar in contact blijven.
Uitvinden met wie en waar je buiten het gezin kunt en wil praten is een belangrijke voorwaarde om het gesprek binnen gezinnen mogelijk te maken. Ouders, partners en de kinderen zijn geholpen met oprechte interesse voor de gevolgen van langdurige ziekte op het ouderschap van artsen, werkgevers, familie, vrienden, leerkrachten, mentoren en vrijwilligers.
donderdag 16 november 2023