Interview met Nienke van Wezel – Alzheimer Nederland

 

Het aantal allochtonen met dementie stijgt vijf keer zo snel als het aantal autochtonen met dementie, volgens Alzheimer Nederland. In 2020 zal 11% van

het aantal mensen met dementie van allochtone afkomst zijn. Het overgrote deel van hen zal verzorgd worden door familieleden. Mantelzorgondersteuning

is namelijk bij uitstek een hulpvoorziening die de niet-westerse zorgvrager in staat stelt langer zorg te verlenen volgens de eigen tradities. Het toerusten

van allochtone mantelzorgers van dementerenden wordt daarmee een uiterst belangrijke zaak.

Een gesprek met Nienke van Wezel van Alzheimer Nederland.

 

“Zorgen voor iemand met dementie is natuurlijk wezenlijk anders dan gewoon zorgen voor een ouder wordend familielid. Het is een ziekte met een enorme impact. Het is meer dan alleen vergeetachtigheid, het is meer dan ‘moeder wordt ouder en dit is normaal’. En het is een relatief lange ziekte, waarbij de laatste paar jaar de zorg vaak 24 uur zal zijn. Het is mooi als je een zorgtraditie hebt, die je voor je ouders nog heel graag wilt vervullen. Maar die zorgtraditie bereidt je niet voor op 24 uur zorg voor iemand die jou niet meer herkent. Dat is een heel ander aspect en daar komt meer bij kijken. Dan heb je in ieder geval meer ondersteuning nodig. En of dat nou door de eigen familie gedaan wordt, of door hulpverlening, dat laat ik open, dat is aan iedereen zelf.

 

Wat ik belangrijk vind is dat duidelijk wordt dat het een ziekte is die je als gemeenschap moet dragen. Het is een ziekte die al zorgt voor een isolement, maar als dat ook nog eens niet besproken kan worden in een bepaalde gemeenschap en mensen vanuit de eigen familie emotioneel geen steun ondervinden, door onwetendheid en moeite in het omgaan met deze ziekte, dan zorgt dat voor een hele zware zorgsituatie, waarbij ik me echt zorgen maak over de belasting van die mantelzorgers.

 

Als je naar dementie kijkt dan zie een gezondheidsramp die er aan zit te komen, qua aantallen ouderen. Maar als je kijkt naar de aantallen ouderen onder migranten die dementie krijgen dan zie je dat de piek voor oudere migranten in 2020 ligt in plaats van 2040 voor autochtone ouderen. Dat betekent dat we nog acht jaar hebben om het gat in informatievoorziening over deze ziekte naar deze mensen zo goed mogelijk te dichten.

Als er een beroep op mij wordt gedaan, kom ik graag als gastdocent in AMWAHT-groepen. Docenten van een AMWAHT-groep kunnen hiervoor Alzheimer Nederland benaderen. Ik vind het wezenlijk dat als je voorlichting geeft, je niet nog meer vragen oproept, zeker niet over deze ziekte, want het maakt mensen al heel erg onzeker. Het is mijn ervaring dat als je voorlichting geeft aan groepen dat ze niet zozeer vragen hebben over de omgang met dementerenden maar dat ze vooral willen weten wat dementie eigenlijk is. De kennis over deze ziekte, daar komen de meeste vragen over. 90% gaat over kennis, inzicht en het ziekteproces. Het is belangrijk om aan te geven dat het niets te maken heeft met een leefstijl van vroeger, dat het gewoon een ziekte is die je kan overkomen. AMWAHT docenten kunnen allerlei materiaal aanvragen via de site van Alzheimer Nederland. Bijvoorbeeld DVD’s. We hebben nu een DVD, een interview met een Turkse meneer die Alzheimer heeft, en met zijn gezin. Die DVD heet ‘Meneer Bahtiyar’. Ook een goede DVD is ‘Meer dan vergeten’. Die is in meerdere talen beschikbaar. En ‘Waar is de deur?’. We hebben ontzettend veel materialen, ook vertaald in het Turks en het Arabisch.

 

Ik wil nog wel even zeggen dat ik eigenlijk heel trots op migranten ben dat ze de dialoog over dementie aangaan in de culturen, dat die onbekendheid een stuk minder wordt. Toch wordt nog vaak ontkend. Dat komt soms ook omdat ze iemand rustig en met respect over willen laten gaan naar de hemel. Dat betekent ook dat ze een bepaalde ziekte nooit zullen adresseren. En dat is met dementie ook het geval, de familie wil er voor zorgen dat de persoon met dementie zich geen zorgen maakt, niet verdrietig wordt. Daarom is er een grote mate van ontkenning bij deze ziekte”.

 

Nienke heeft een volledige baan bij Alzheimer Nederland. Daarnaast is ze bezig met een promotieonderzoek naar mantelzorg en dementie. Ze hoopt in 2014 of 2015 te promoveren.